Recién nacido contagiado con VIH

Doctor Homero Bagnulo (Fondo Nacional de Recursos): El Senado me citó ante la solicitud del ICI para habilitarlo como centro de cirugía cardíaca para adultos. El ICI no nos comunicó este hecho gravísimo, ni tampoco los otros servicios que intervinieron. Según la información proporcionada, se trataría de una infección hospitalaria y no de una transfusión. El ICI fue suspendido varias veces, y el FNR no está conforme con sus resultados.



EN PERSPECTIVA
Jueves 02.10.03, 07.36.

EMILIANO COTELO:
A dos años de que un recién nacido, operado en el Instituto de Cardiología Infantil (ICI), adquiriera el virus del Sida, el Ministerio de Salud Pública (MSP) reabrirá una investigación para definir cuál fue la causa de la infección.

ALFREDO DANTE:
En su momento, el Servicio Nacional de Sangre (SNS) descartó que la vía transmisora del VIH fuera una transfusión, pero las actuales autoridades revisarán las conclusiones para determinar responsabilidades.

El niño pudo recibir el virus a través de una transfusión o a través de la reutilización de algún material infectado. El director de Salud, Diego Estol, dijo que se está recopilando todos los documentos “porque queremos ver si en la investigación que se realizó en aquel momento se llegó a conclusiones adecuadas.

El caso salió a la luz tras la denuncia en el Parlamento, a partir de la Asociación de Usuarios del Sistema de Salud (Aduss). La organización civil procuró que la familia del niño y el ICI llegaran a un acuerdo. "Nosotros no patrocinamos juicios, sino que hacemos mediación, pero en este caso fue imposible", dijo a El País la presidenta de Aduss, Eloísa Barreda.

Los familiares plantearon que el ICI aportara 30.000 pesos por 15 años pero, según Barreda, el centro sólo ofreció ayuda económica por un año. Los padres del niño tienen escasos recursos y reclamaban asistencia sobre todo para cubrir los gastos del tratamiento antiretroviral. Tras el fracaso de la mediación, Aduss decidió elevar el caso al MSP y se volvió a comunicar con el FNR.

EC – Estamos en comunicación con el presidente de la Comisión Honoraria Administradora del Fondo Nacional de Recursos (FNR), doctor Homero Bagnulo. ¿Fue usted quien puso este caso sobre la mesa esta semana?

HOMERO BAGNULO:
Yo fui citado por la Comisión de Salud del Senado, para tratar el tema de la habilitación del ICI para hacer cirugía de adultos.

EC – Es un reclamo que el ICI viene desarrollando hace tiempo.

HB – Hace unos dos meses y medio. Ellos fueron a la Comisión de Salud del Parlamento y pidieron que fuéramos citados; esa fue la razón por la cual fuimos. En realidad, nosotros llevábamos unas 80 páginas de información, de la cual este tema es sólo una parte.

Expusimos elementos doctrinarios como por ejemplo el número de cirugías que debe desarrollar cada centro en el país, algunas otras denuncias que están contenidas ahí, algunas de las cuales me fueron transmitidas por el diputado Gallo, respecto a una madre que aparentemente sufrió una situación de destrato y se le impidió el centro cardiológico de cirugía... Porque, un poco a instancias del FNR, que piensa siempre que el monopolio en las técnicas es malo, se abrió este año otro centro de cirugía cardíaca infantil en el Sanatorio Americano. Eso determinó que el FNR pueda darle a la gente dos opciones. Pese a ello, hubo por ejemplo una circular atribuyéndose potestades que no le competían, diciendo que había que filtrar previamente las indicaciones a través del Servicio de Cardiología Infantil del hospital Pereira Rossell, en cuya jefatura se desempeña uno de los técnicos del ICI. Eso determinó que el Fondo tomara en su momento algunas medidas como elevar a todos los centros departamentales una normativa sobre cómo debía hacerse el trámite y que debía hacerse sólo ante el FNR.

EC – Que no era necesario pasar...

HB – Por otros filtros.

EC - ...por ese trámite ante el servicio de cardiología pediátrica del Pereira Rossell.

HB – Exactamente: por otros filtros. Lo mismo nos llevó también a hacer un convenio con el Banco de Previsión Social, que tiene parte de los pacientes tributarios de la cirugía cardíaca infantil, para que (por dificultades que ellos habían tenido) nosotros le administráramos las indicaciones de esta cirugía. Con ello, el Fondo se ha atribuido de alguna manera la posibilidad de normatizar estos hechos.

Respecto a este hecho al que se refiere la prensa, y sobre el cual fuimos a informar a la Comisión de Salud del Senado, lo que nos llama la atención es que, si bien estos actos habían sido cubiertos por el FNR, ni el Imae (Instituto de Medicina Altamente Especializada) ni nadie nos había notificado nunca hasta que nos enteramos de esta situación hará dos meses en que, en una charla circunstancial con la presidenta de Aduss.

EC – Tratando de ordenar los elementos que usted manejaba, el tema que se discutía este martes en la Comisión de Salud del Senado era el trámite que está haciendo el ICI para que se le habilite también la realización de transplantes en adultos.

HB – Transplantes, no: cirugía coronaria y vascular; cirugía en pacientes mayores.

EC – Bien. A partir de esa solicitud, usted llevó a la comisión del Senado diversos antecedentes relativos al ICI...

HB – Por ejemplo, que ellos han tenido desde... Porque –es importante aclararlo— este no es un problema nuevo en el FNR: en 1981, 1986, 1988, ellos fueron suspendidos en la cirugía cardíaca de adultos. Desde 1998 para acá no habían realizado más cirugía cardíaca en adultos, y ahora piden para realizarla nuevamente. Habiendo capacidad instalada más que suficiente, nos parece que debía darse una discusión en profundidad porque la discusión sobre el último centro de cirugía cardíaca que fue habilitado, el del Sanatorio Americano, llevó un año y algo. Acá, se pretendió que el FNR tomara una posición en dos meses y, cuando el Fondo no la toma, se lleva (cosa que lamentablemente nos pasa muy a menudo en el FNR) a la esfera política.

EC – Por lo que usted cuenta, en la reticencia a autorizar esta solicitud que hace el ICI, el Fondo también ¿se está basando en episodios, en hechos que no le convencen a propósito del funcionamiento del ICI?

HB – Sí. Históricamente... Fueron clausurados en varias oportunidades: en 1981 cuando recién comenzaba a funcionar, en 1986, en 1988... Nosotros llevamos al Senado todos los expedientes con las actas de esos momentos y con todos los antecedentes sobre este tema que, como le decía, se ha discutido muchas veces. Y ya hace muchos años que ellos no practicaban cirugía cardíaca de adultos.

EC – Usted no está satisfecho con las cifras del ICI en cuanto al resultado de los transplantes.

HB – Exactamente. De los últimos 19 transplantes de los que el FNR tiene noticia, fallecieron cinco, lo cual es un 27 o 28 por ciento.

EC - ¿No es satisfactorio?

HB – Desde nuestro punto de vista, eso merece auditarse, merece verse. Ya habíamos tenido una polémica sobre algunos resultados de la cirugía cardíaca infantil en el medio, en cuanto se refiere a cardiopatías complejas, lo cual determinó que trajéramos en su momento un auditor de España, el doctor Grecco, para que auditara los resultados para ver si compartía nuestros criterios, y realmente compartió que las cifras que teníamos sobre cirugías por cardiopatías congénitas no eran satisfactorias. Sobre todo porque en el medio las técnicas del FNR se pagan a precios del primer mundo, por lo tanto esperamos resultados del primer mundo.

EC – Entonces, es en ese contexto de insastisfacción, disconformidad del FNR con la gestión del ICI del Italiano que usted menciona este caso en que un recién nacido se contagió de VIH.

HB – Mencionamos varios elementos. Mencionamos también ese caso de otra paciente que hizo una denuncia que nos transmitió el doctor Gallo, mencionamos también esta circular por la cual el Servicio de Cardiología Infantil del Pereira Rossell se atribuía funciones que son propias del FNR, mencionamos entre otros antecedentes que el FNR se enteró hace poco tiempo y está efectuando una investigación y solicitando los antecedentes en relación a este niño. Hecho que, como usted muy bien decía, es de por sí muy preocupante. Pero a mí, como administrador del sistema, me preocupa que cuando suceden hechos de esta gravedad no se notifique al Fondo.

EC - ¿Por qué tendrían que notificarlo?

HB – El FNR es el pagador y no sólo el pagador sino de alguna manera el auditor de todas estas técnicas. Esta es una complicación grave y el FNR debió estar al tanto. Según me refirió gente vinculada a Aduss, los familiares de este chico estuvieron dando vueltas sin conocer que debían recurrir al Fondo, y aprovecho esto para hacer saber que tenemos una línea abierta, el 0800 – 1980, justamente para que cuando la gente tenga alguna duda, alguna consulta sobre técnicas desarrolladas por el FNR nos las haga llegar. Nos parece que el Fondo debería dar a la gente determinadas seguridades e información necesaria ante este tipo de situaciones.

EC – Al FNR pudo haber llegado de la familia del chico, pero debió haberle llegado del ICI.

HB – Debió haber llegado del propio Imae. Hay otros Imaes que, cuando tienen... Todos los Imaes nefrológicos, los que hacen diálisis, nos notifican cuando tienen episodios de “chucho”, cosa de muchísimo menor gravedad y que es bastante común; nos notifican la tasa de chucho que tienen, nos notifican si tienen infecciones, si tienen problemas. El sistema de notificación es el mejor que tenemos en funcionamiento, acordado con los propios centros nefrológicos. Y en cualquier otra circunstancia, lo mismo.

EC – El Servicio Nacional de Sangre sí se ocupó del caso.

HB – Sí, y cuando yo me enteré de este caso hablé con el doctor Andrew Miller, quien fue bastante concluyente en cuanto a que ellos habían rastreado la sangre, y este episodio no estaba vinculado a una transfusión. Me parece bien que se reabra la investigación pero, por lo que me transmitió ante me preocupación por esta situación, ellos habían rastreado la sangre.

EC – Esa fue una conclusión a la que llegó el Servicio Nacional de Sangre en octubre de 2002: que el contagio no habría sido la transfusión y, por lo tanto, ¿qué hipótesis queda en pie?

HB – Uno de mis intereses mayores también está en el área de la infección hospitalaria, y esto es lógico, es plausible pensar que se vincula a la infección hospitalaria. Por lo tanto, esta situación –como otros brotes, otras situaciones en distintos ambientes (en Córdoba hubo alguna situación en número bastante mayor que esta)— se puede vincular a la manipulación, sobre todo de frascos ampollas en los cuales a veces se toman dosis reiteradas, o situaciones de ese tipo. Realmente, en esto momento no lo podemos saber pero lo que le digo es meramente hipótesis.

EC – Pero, volviendo a los canales orgánicos que por lo visto fallaron, el Servicio Nacional de Sangre –que investigó en octubre de 2002— depende del Ministerio de Salud Pública. ¿Ni el propio Servicio ni el MSP como tal informaron al Fondo?

HB – Nosotros no tuvimos información; lo conocimos indirectamente, como se lo mencionaba. En mucha gente todavía existe la mentalidad de que el Fondo es solamente el agente pagador, y nosotros insistimos fuertemente en que no sólo es el agente pagador: es quien debe generar la auditoría de los acto, y en ese sentido nombramos un grupo de seguimiento integrado por dos médicos y dos enfermeras universitarias, que están yendo a ver a los pacientes. Por supuesto, no podemos abarcar todos los actos efectuados en el año, pero estamos yendo y turnando en este tema. A veces esta gente es acogida muy amablemente y otras veces no tanto, pero esa es la tarea.

Estamos viendo a los pacientes antes de las indicaciones, lo cual ha llevado a algunos ajustes en ellas. Dentro de todo esto estamos tratando también de normatizar las técnicas que se realizan... o sea: ver si es posible llegar a una política sanitaria. Por ejemplo, estamos averiguando que un centro de cardiología de adultos debe operar entre 150 y 200 pacientes por año para tener un adecuado nivel de entrenamiento. No hay cifras muy convincentes pero algunas hay por ahí; si eso es así, existen hoy en Uruguay algunos centros que no están llegando a esos números, mientras que hay uno que lo sobrepasa largamente. Si esa es la situación, abrir más centros de cirugía cardíaca no parece acertado desde el punto de vista sanitario, y esta es la discusión que queremos mantener; no en los ámbitos políticos, pero si nos citan, vamos a dar todos los elementos que tenemos, vamos a dar toda la discusión porque es nuestro deber rendir cuentas a los niveles políticos cuando así lo solicitan.

EC – De alguna manera, usted está respondiendo a comentarios que efectuó el director técnico del ICI, doctor Carlos Peluffo, quien consideró que hubo “intencionalidad de causar daño al hacer pública” la situación de este niño contagiado de VIH.

HB – Yo no hice pública la situación. Eso me resulta absurdo; no lo sabía. Yo no hice público el hecho: ellos fueron a la Comisión de Salud del Senado, pidiendo que nos citaran, y nosotros llevamos todos los elementos que teníamos. Le puedo asegurar que no fui quien hizo públicos estos hechos. Más allá de que, si usted me pregunta, creo que los hechos médicos deben tener otra transparencia; no deben quedar encerrados entre cuatro paredes. Creo que esos nos protege a todos como sociedad. Me parece que defiende a la población en general que todos estos hechos se sepan. Yo comentaba el otro día que me parecía buena que en las áreas de salud hubiera un ombudsman o algo parecido.

***

EC – El director de Salud del MSP, Diego Estol, dijo a El País que no tienen “una información acabada de lo que realmente ocurrió, porque luego de las primeras etapas se generó una transacción entre la familia y el ICI". Según El País, la madre del niño participó en una mediación con los responsables del ICI, buscando apoyo económico para afrontar el futuro: ella es empleada y su esposo no tiene trabajo, y tienen otros dos hijos. "Intentamos pedir ayuda a quienes creemos que son los responsables. Le pedimos al ICI una mano, porque la medicación es muy cara, más allá de todo lo que el VIH trae consigo", relató. El niño debe tomar pastillas de 14 frascos. Su madre debe costear la mutualista, los viajes a Montevideo para que lo vea un infectólogo, los exámenes y su alimentación especial. Como después de un año esa mediación con el ICI no llegó a buen término, dijo la madre, aceptó dar parte al MSP para que se esclarezcan los hechos. "Lo que queremos es lo justo para Juan. Yo tuve problemas para seguir trabajando, para poder conseguir una persona que lo cuide, porque la enfermedad no está bien asumida por la sociedad", comentó.

El diario El Observador publica hoy un diálogo con Claudia Castro, la madre del niño:

“¿Cómo se enteró de que su hijo tenía VIH?

“Es una historia más que dolorosa. Juan nació hace dos años, y a los pocos meses de vida fue sometido a tres operaciones al corazón. Después estuvo un tiempo internado en el sanatorio Mautone (Maldonado), pero como tenía problemas de alimentación pedimos que nos enseñaran a cuidarlo para llevarlo a casa. Fue pasando el tiempo, el gordo seguía en las mismas condiciones y decidí consultar con el cardiólogo. Propuso hacerle un nuevo cateterismo. Antes le hicieron una serie de análisis. Los enviamos, pero a los tres días nos pidieron que repitiéramos la muestra. A los dos días nos llamaron de Montevideo, Nos dijeron que tenía VIH.

“¿Por teléfono?

“Sí, sí; un viernes y por teléfono. Imagínese lo que fue. Es una cosa que no se puede decir. Es una sensación intransferible. Por la historia de Juan en sí, por el hecho de haber superado esas tres operaciones. Juan la peleó muchísimo. Nos avisaron ese viernes y nos pidieron que fuéramos el lunes a Montevideo a hacernos análisis nosotros, los padres. Para mí estaba descartado un posible [resultado] positivo nuestro, pero lo hicimos y dio negativo.

“¿Y qué sintió en ese momento?

“¿Cómo se sentiría usted si su hijo –pese a tener complicaciones cardíacas que luego supera—entra a un hospital siendo un hiño, siendo un niño VIH negativo, y sale enfermo de Sida? Se nos vino el alma al piso. Estuvimos shockeados. Después de todo lo que había superado, ¿por qué esto? Sacamos fuerzas de todos lados para lograr que crezca lo mejor posible y sea un niño feliz. La verdad es que el gordo la ha peleado.

“¿En el ICI se hicieron responsables?

“No. Ni siquiera tuvieron la delicadeza de decirnos que fuéramos a Montevideo para hablar. Comunicaron que Juan era VIH positivo por teléfono. Pensamos que el niño se nos iba a morir. Después estudiamos la enfermedad y por suerte el infectólogo de Cosem nos contiene bastante.

“Pero hoy el director técnico del ICI (Carlos Peluffo) dijo que tenía una buena relación con ustedes.

“Sufrí una desilusión. Pensé que con la noticia del VIH se iba a solidarizar, que por un segundo se iba a poner en la piel de nosotros y ver lo que significaba. Per no. En el ICI nunca nos explicaron ni nos contuvieron. Fue un ‘arreglate como puedas’. Nunca ofrecieron ayuda, pese a conocer nuestra desesperación.

“¿Y no pensaron en demandarlos?

“No sabíamos. Estábamos con la cabeza en que Juan saliera adelante. Como la medicación para el VIH era muy costosa y precisaba alimentación especial, intentamos que el ICI nos ayudara y asumiera su cuota parte de responsabilidad, pero nunca aceptaron darlo lo que Juan necesita para vivier. La situación es muy delicada porque mi esposo está ahora sin trabajo, pero por suerte mi familia nos ayuda con lo que puede.

“¿Tiene otros hijos?

“Sí. Una de nueve (Manuelita) y otro de un año (Felipito). ¿Se imagina lo que será el día en que tenga que decirles a los tres que Juan es VIH positivo? De todas formas estamos esperanzados en el avance de la ciencia. Y que dios nos fa a ayudar”.

***

En Perspectiva ha procurado insistentemente desde anoche obtener el punto de vista del director del ICI, Pedro Duhagón y del director técnico de ese instituto, Carlos Peluffo.

En ambos casos las gestiones se han topado hasta ahora con la respuesta negativa del doctor Duhagón, que prefiere no ser él quien haga declaraciones, o con la imposibilidad de acceder telefónicamente en el caso del doctor Peluffo.

Este último sí brindó declaraciones al diario El País. Aseguró que nunca nadie probó la causa de la infección y afirmó que recién ahora está existiendo una investigación formal del MSP. "Creo que las pruebas van a aparecer ahora, cuando se investigue a fondo", apuntó. Peluffo dijo que el centro hizo una investigación interna y considera que el niño adquirió el virus por una transfusión. "Es muy difícil que se produzca una tranmisión por la contaminación de un insumo, porque además el virus vive muy poco fuera de la sangre", agregó.

"Acá se ha hecho todo lo que había que hacer. No entiendo porqué esto aparece recién hoy, porque además el Fondo no tiene nada que ver con este tema", dijo en torno a la denuncia realizada en el Parlamento. El cirujano considera que el ICI no estaba obligado a notificar de la infección ni al FNR, ni al SNS. "El diagnóstico se hizo varios meses después de la internación, en un laboratorio que se supone que obligatoriamente tiene que notificar al servicio de sangre y éste al Programa Nacional de Sida", concluyó Peluffo.

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Transcripción y edición: Jorge García Ramón

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