La celiaquía se basa en la intolerancia permanente al gluten, una proteína que está presente en cuatro cereales: trigo, centeno, cebada y avena.

En el sistema intestinal de las personas celíacas, el gluten daña lo que se conoce como vellosidades intestinales, cuya función es hacer pasar los alimentos a la sangre. Si estas vellosidades no funcionan, no es posible realizar la absorción intestinal.

En Uruguay se estima que hay un celíaco cada 100 habitantes, lo que permite calcular que serían 34.000 los uruguayos con esta enfermedad.

Sin embargo, esta es una estimación realizada a raíz de estudios de prevalencia, por tanto no todas estas personas están diagnosticadas. De hecho, tan solo 4.000 personas lo están (un 10%), por lo que hay un 90% que sufre esta enfermedad pero aún no lo sabe.

María Camou, presidenta de la Asociación de Celíacos del Uruguay (Acelu), dijo a El Espectador que este elevado porcentaje de personas sin diagnosticar se debe a dos motivos fundamentales: o los pacientes presentan síntomas muy leves, o el profesional que los trata desconoce los síntomas de la enfermedad y tarda en diagnosticarla.

La presidenta de Acelu detalló los síntomas de esta enfermedad, los cuales comienzan al mismo tiempo que el individuo empieza a ingerir gluten, es decir, en la primera infancia.

"La diarrea, la distensión abdominal, el estreñimiento. Las personas también pueden tener lesiones en diferentes partes del duodeno del intestino. Hay gente que tiene problemas de anemia, dolores de cabeza, problemas ginecológicos, como abortos espontáneos. Hay entre un 5 y10% de problemas de infertilidad que son causados por la celiaquía", explicó Camou.

Las mujeres son más propensas que los hombres a esta enfermedad, no solo en nuestro país sino en el mundo. En Uruguay, un 70% de los celíacos son mujeres, según se publica en el sitio web de Acelu.

Esta organización ha venido trabajando en conjunto con el Gobierno para lograr una mejor calidad de vida para los celíacos.

En mayo de 2010, Acelu logró que el Ministerio de Salud Pública (MSP) instale una mesa de diálogo para comenzar a discutir todos los temas que preocupan a los celíacos, como la utilización del logo que permite identificar a las comidas libres de gluten o la puesta en práctica del Registro Nacional de Celíacos que, según explicó Camou, ya está reglamentado pero no funciona.

Esta mesa de diálogo se reunió dos veces, pero desde Acelu afirman que hasta ahora los avances son lentos. Había una tercera reunión programada para la semana pasada pero, según comentó Camou, el encuentro fue pospuesto por los representantes del Gobierno. La charla será el próximo 5 de noviembre.

Desde Acelu reclaman que el trámite para lograr la habilitación para hacer uso del logo (una espiga de trigo tachada) sea más rápido. Actualmente, en Uruguay son solamente cinco las empresas habilitadas por el Ministerio de Salud Pública para utilizar este distintivo.

"Hay muchas empresas que tienen la habilitación, pero el trámite es lento. Y hasta que no se termine el trámite no pueden usar el logo. Por otro lado, a otras empresas les gustaría usar el símbolo pero tienen temor de empezar un trámite que no saben cuánto va a durar, ya que eso implica costos. Mientras Salud Pública no tome conciencia de que esto es una necesidad para la población que tiene que comer esos alimentos identificados, testeados, con garantías, no tenemos nada", señaló Camou.

La presidenta de Acelu afirmó que la institución mantiene un diálogo directo con las empresas para crear conciencia sobre la importancia de advertir sobre la presencia de gluten en los alimentos. A la vez, se busca estimular a los fabricantes a estudiar la posibilidad de hacer modificaciones para que los comestibles que no son aptos para celíacos puedan serlo.

La presidenta de Acelu señaló que se debe apostar a un cambio de hábito que va desde la diversificación –que no se haga todo con harina de trigo y se utilicen otras variedades como la harina de arroz– hasta estimular la producción de fécula de mandioca, alimento similar a la harina que puede ser consumida por los celíacos.

Desde el Ministerio de Salud Pública coinciden en la necesidad de avanzar en soluciones para mejorar la calidad de vida de los celíacos y afirman que la mesa de diálogo ha trabajado de forma coordinada y efectiva.

El subsecretario de Salud Pública, Jorge Venegas, explicó a El Espectador cuáles son los pasos que se están dando desde la secretaría para lograr un mejor y mayor acceso de los celíacos a los alimentos.

"Tenemos una muy buena coordinación con la asociación de celíacos. Entendemos la problemática. Viendo el panorama nacional con respecto al acceso a la alimentación se crearon grupos de trabajo con la Dirección Nacional de Salud para promover estas iniciativas a nivel industrial [...] El 5 de noviembre nos vamos a reunir y hacer un balance. Nuestra preocupación es que las personas que están detectadas pueden acceder a un alimento barato con las propiedades que tiene que tener", manifestó Venegas.

El subsecretario afirmó que se consultó al departamento jurídico del ministerio para ver cómo se puede acelerar el trámite para la adquisición del permiso para utilizar el logo. Por otra parte, Venegas aseguró que no sólo se debe trabajar sobre la venta de alimentos, sino que también debe hacerse lo propio con la ANEP y el tipo de alimentos que se brinda en la educación pública.

En la asociación, el celíaco recibe distintos tipos de orientación. Desde un recetario y una dieta hasta charlas informativas destinadas a familiares que cocinen para ellos. A estas charlas puede asistir todo aquel que esté interesado en el tema, al igual que las que se realizan con distintos profesionales como médicos, sicólogos, nutricionistas.

Según se publica en el sitio de la asociación, el Instituto Nacional de Alimentación (INDA) brinda una canasta mensual a pacientes celíacos y el Banco de Previsión Social (BPS) brinda una asignación doble a niños celíacos.

El sitio web es www.acelu.org