Presentaron asociación de pacientes con psoriasis
En el marco del Mes de la Psoriasis, una patología que afecta aproximadamente al 3% de la población mundial y sobre la cual pesa todavía un gran desconocimiento, se presentó la asociación civil sin fines de lucro Psoriasis Uruguay "APSUR".
Uno de los objetivos principales de APSUR es lograr que las personas con psoriasis y artritis psoriásica accedan a la atención y los tratamientos adecuados. La nueva organización será asesorada permanentemente por médicos especializados en la enfermedad y de la Red Latinoamericana de Psoriasis (Latinapso), a la que se integró recientemente. También sumarán su apoyo dermatólogos, reumatólogos y psicólogos, entre otros profesionales.
La presentación contó con la participación de la periodista argentina Silvia Fernández Barrio, directora ejecutiva de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) de Argentina y presidenta de Latinapso. Además disertaron especialistas uruguayos que brindaron novedades e información actualizada sobre la enfermedad y su tratamiento.
"Las asociaciones de pacientes surgen por la necesidad que tenemos de ayudarnos entre nosotros. Los cambios que se necesitan son imposibles de ejecutar solos, por lo que debemos unirnos. El objetivo es trabajar para que estemos juntos y podamos acceder a medicaciones, informaciones y tratamientos, con el fin de convivir mejor con nuestra enfermedad", señaló Fernández Barrio, quien comentó que la asociación que preside en Argentina ha ayudado a 15.000 personas.
También disertó Verónica Daleira, presidenta de APSUR, quien resaltó el valor que tiene el asesoramiento y apoyo a los familiares de pacientes con psoriasis. "Como meta más cercana, queremos formar grupos de apoyo, porque lo que más necesita la persona con psoriasis es que la escuchen e interactuar con otras personas que padecen lo mismo. Además, nos proponemos desmitificar algunos aspectos de la enfermedad -como que es contagiosa-, promover que las personas realicen consultas médicas por este tema y trabajar para que los pacientes con psoriasis grave y artritis psoriásica tengan acceso a la medicación a través del Fondo Nacional de Recursos", manifestó Daleira.
"Las personas que viven con psoriasis en Uruguay estaban muy necesitadas de contar con un lugar donde compartir sus experiencias y llegar a la información correcta para tratar su enfermedad. Eso fue lo que motivó la fundación de Psoriasis Uruguay APSUR", agregó.
Se calcula que más de 60.000 uruguayos tienen psoriasis, y muchos de ellos no están siendo tratados ni diagnosticados, según expresó en la presentación el reumatólogo Daniel Palleiro.
El aspecto emocional es fundamental para la mejora continua de la patología. En ese sentido, la psicóloga Dinorah Beitler remarcó la necesidad de que los pacientes se muestren abiertos frente a la enfermedad. "Aceptar el problema es el primer paso para cambiar lo que no nos gusta. Solamente así podremos decidir si eso dominará nuestra vida o si seremos nosotros los que vamos a definir cómo pararnos ante un obstáculo. Si no mostramos nuestra realidad, entramos en el juego de lo que creemos que los demás piensan sobre nosotros. Lo recomendable es dejar de tapar el problema", explicó la profesional.
Durante la presentación de APSUR, las asistentes tuvieron la chance de plantearles diversas preguntas a los especialistas y también compartieron experiencias sobre la enfermedad.
A su vez, en el encuentro se adelantó que, en una primera instancia, el fin primordial de la asociación será cumplir con su lema: "Hablemos de psoriasis". Luego se trabajará para instalar el tratamiento de la psoriasis en la agenda de salud de las autoridades, para así alcanzar mejores condiciones de vida para quienes padecen la patología.
APSUR comenzó a formarse en diciembre de 2011, a raíz de una charla que brindó Fernández Barrio en Montevideo, quien visitó el país en esa oportunidad motivada por la gran cantidad de consultas que llegaban a AEPSO por parte de uruguayos.
Actualmente, los integrantes de APSUR trabajan fuertemente para disponer de un lugar físico donde puedan comenzar a reunirse los grupos de apoyo para pacientes y familiares.
La psoriasis es una enfermedad autoinmune inflamatoria y crónica, que se presenta en forma de lesiones rojas, cubiertas por escamas blancas, secas, que se localizan en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo. Entre el 10% y el 30% de los casos puede devenir en artritis psoriásica.
Los factores infecciosos, determinados medicamentos, el consumo de alcohol y tabaco, el estrés, los climas fríos, y los cambios hormonales, pueden ser disparadores de la enfermedad o empeorar el estado de la persona con psoriasis. La patología puede aparecer en hombres y mujeres de cualquier edad.
Desde Psoriasis Uruguay "APSUR" se recomienda un permanente tratamiento y control médico
Para acceder a mayor información sobre Psoriasis Uruguay "APSUR", se puede visitar la página www.facebook.com/Psoriasis.uruguay.2012, o escribir al correo electrónico psoriasisuruguay@adinet.com.uy.
Foto: Flickr.com/theSuperStar