El humor y la experiencia de una mujer que venció al cáncer de mama
"¡Ay mama!, tenés cáncer", un libro de catarsis de una mujer que sufrió la enfermedad, que se recuperó y que con humor cuenta su experiencia, su dolor y sus necesidades y que plantea cómo relacionarse con el entorno. "Ojalá que los médicos lo lean, para que se den cuenta de lo que sentimos los pacientes", y además las familias y los amigos, para que pierdan el miedo a hablar del cáncer y permitan que el enfermo llore, y que lloren ellos, o se rían, como en el "Club de las Brujas Radiactivas", un grupo de mujeres que en tratamiento de radioterapia se apoyaron con humor a superar la enfermedad. La historia de Lilly Morgan.
(Emitido a las 9.00)
EMILIANO COTELO:
El libro se titula "¡Ay mama!, tenés cáncer", y no es un libro cualquiera. El propio título desafía a quien se topa con él, porque resulta ambiguo y obliga a pensarlo un rato, porque los signos de admiración desconciertan un poco y porque usa sin tapujos la palabra "cáncer".
Pero si el lector da vuelta la tapa y se anima con el contenido, también se encontrará con un texto no frecuente. Según la argentina Maitena, "es un ejercicio de humor impecable sobre un tema dificilísimo, el cáncer de mama, encarado por una mujer que pasó por ese trance y, aprovechando que puede contarlo, va y lo cuenta, de manera irreverente y visceral".
La autora se llama Lilly Morgan, es una mezcla de argentina y uruguaya, que a los 60 años publica su primer libro, aunque se ha pasado buena parte de su vida escribiendo e informando.
Con ella estamos aquí En Perspectiva. Según se explica en el propio libro, Lilly Morgan ha sido vendedora, azafata, moza y, sobre todo, periodista y fotógrafa profesional. Trabajó en prensa, radio y televisión, pero también en otro tipo de instituciones, por ejemplo las Naciones Unidas o la Secretaría de Medio Ambiente del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires.
Los oyentes memoriosos de En Perspectiva la conocen o por lo menos conocen su voz, ya que Lilly realizó para el canal América 2 de Buenos Aires y para nuestro programa una serie de crónicas en directo desde las islas Malvinas en 1997, cuando fue la primera periodista argentina autorizada a visitar las Falkland después de la guerra.
¿Cómo fue esto?
***
LILLY MORGAN:
Fue exactamente así. En esa época no se podía entrar con pasaporte argentino a las islas, te sacaban corriendo. La periodista anterior que fue, fue Mónica Cahen DAnvers, que era de Canal 13, pero entró con su pasaporte francés. Yo fui la primera periodista argentina a la cual permitieron entrar con pasaporte argentino para un canal argentino, sabiendo que era de Argentina.
Eso salió porque después de largas idas y venidas entre la Embajada británica en Argentina y los malvinenses o falklanders, los isleños, decidieron que me iban a dejar entrar.
EC - ¿Por qué?
LM - La razón final fue: "Se llama Lilly Morgan".
EC - Por el apellido.
LM Exactamente, me dejaban entrar a mí con el medio que viniera conmigo, no invitaron al canal sino a mí. Así fue que recalé en las Malvinas.
EC - Te diagnosticaron el cáncer de mama en 1999.
LM - Sí, el 7 u 8 de diciembre de 1999.
EC - Pero en realidad ya hacía unos años que tú sospechabas algo de eso.
LM - Sí, hacía cinco años que venía sintiendo que me hacía las mamografías, ecografías y todo lo que hay que hacer anualmente, y que yo en especial lo hacía porque vengo de una familia en la que genéticamente tenemos cáncer, que empecé a notar cambios en mi teta izquierda... ¿Se puede decir "teta" acá?
EC - Bueno, en el libro usás el término, y otros por el estilo, así que, dale.
LM - Voy a limitarme un poco, voy a ser más suave que en el libro...
Empecé a preguntarles a los médicos y me decían que no era nada, que era una fibrosis, que era normal que yo fuera paranoica por mi historia familiar, pero que no era nada. Y así siguieron, que no era nada, que no era nada. Después de lo de las Malvinas me echaron a patadas de Canal 2, ese año no tuve obra social, no fui al médico. Al año siguiente tuve trabajo, fui al médico y de vuelta insistí: "Acá hay algo raro". Pero me decían "Que no, que no, que no, que te vamos a hacer un examen por si acaso", y finalmente a la técnica que hacía la ecografía, que me dijo que no tenía nada, yo le dije: "Pero hay algo, esto no es normal, yo conozco a mi teta, hace 52 años que la tengo puesta. No es normal, no estaba así antes, no es un problema de que con 50 años esté sintiendo los efectos de gravedad de la vida".
Ella me escuchó y dijo: "Bueno, vamos a empezar de vuelta el examen". Se tomó el tiempo y ahí descubrió que podría ser una fibrosis, podría ser una microcalcificación o podría ser cáncer. Y fue cáncer, no más.
EC - ¿Cuándo te operaron?
LM - A la semana, me tiraron de cabeza, porque después de decirme que no tenía nada, la misma médica que no tenía nada me dijo que probablemente tenía metástasis, que probablemente iba a aparecer en otros lados del cuerpo, que era urgente, blablablá, y a la semana estaba metida operándome.
EC - Te operaron y después pasaste por el tratamiento de radioterapia, que se desarrolló durante el año 2000.
LM - En enero de 2000.
EC - ¿Y cuándo decidiste escribir el libro?
LM - Empecé a escribir el libro más o menos al año de todo eso. Me tomó un año asumir que había tenido cáncer y que no había vuelta atrás, no podía decir "no lo tuve, ya está". Tuve cáncer. Y empecé a escribirlo un poco como terapia y porque mis amigos estaban hartos, estaban podridos de escucharme, y me decían: "¿Por qué no lo escribís, Lilly? Vos sos periodista, dale, andá, contalo, después te lo leemos nosotros, dale, dale".
Empezó como terapia, y a medida que avanzó el libro y empecé a darme cuenta de las falencias que encontraba con las obras sociales, los médicos y lo demás -hablando con otra gente-, empezó a ser una especie no de denuncia, pero de empezar a contar lo que pasaba. Y después se transformó en una información periodística, empecé a averiguar qué había sobre el cáncer de mama, me metí en Internet, y terminó siendo un libro que es una canalización de mi angustia, información sobre las falencias que hay en las obras sociales y los médicos que se creen Dios y no te escuchan, no te dan bola; y también información técnica y básica sobre los diferentes cánceres de mama, los diferentes tratamientos, convencionales y no convencionales, para que las mujeres lo lean. Pero no las que han tenido cáncer que también lo pueden leer, porque les puede interesar y capaz que se sienten identificadas, sino las que no lo han tenido, para que sepan que no solo es sentirse un bultito. Yo no tenía ningún bultito en ningún lado, tenía dos tetas, pero no tenía bultito y sin embargo tenía cáncer. Y los médicos, como tampoco encontraban un bultito, me decían que no tenía cáncer. Y buscando en Internet me enteré de que a veces no tenés un bultito y tenés cáncer igual.
EC - Por un lado el libro fue una catarsis.
LM - Sí, total.
EC - Y por otro, ¿un libro de autoayuda?
LM - No, no sé si es de autoayuda, no creo que lo sea. Quizás es un libro para que otras mujeres estén atentas, estén atentas a su cuerpo, conozcan su cuerpo. Y ojalá que los médicos lo lean, para que se den cuenta de lo que sentimos los pacientes, tanto los enfermos de cáncer como los que tengan un resfrío o los que tienen dolor de panza, no importa. Y que escuchen al paciente y que no se enojen cuando un paciente sabe sobre su cuerpo o quiere averiguar más, o se mete por su lado a averiguar, porque un paciente bien informado y que conoce su cuerpo es el mejor aliado del médico, aunque al médico le rompa los cataplines. Que se la banquen. Cuando ellos entiendan que es su mejor aliado, quizás puedan empezar a aceptarlo.
EC - Tengo aquí una frase del libro: "Esto no pretende ser un manual con certezas médicas ni servir de ayuda médica a nadie". A ti te preocupa deslindar tu enfoque de lo científico, aunque, como dijiste, el libro incluye mucha información y sugerencias.
LM - Claro, porque yo no soy médica. Yo lo que sé es que yo conozco a mi teta porque hace mucho tiempo que la llevo, como dije antes. Pero yo no sé cómo operarme de mama. Yo no soy médica, no le puedo dar un consejo médico a nadie, y digo todo el tiempo en el libro (por más que critico a los médicos y me agarro bronca contra los médicos, que no te escuchan, no te dan bola y jamás piden disculpas si se equivocan): tenés que ir a un médico, porque es lo mejor que hay. La democracia no es perfecta, pero es lo mejor que hay. Insisto en que vayan a un médico, no es que con este libro puedan ver si tienen o no cáncer. No, vayan al médico sí o sí y sepan qué preguntarle, insistan, pataleen si el tipo no contesta o no da una repuesta adecuada, o cambien de médico si el tipo no da bola.
EC - ¿Por qué elegiste plantear todo esto en tono de humor?
LM - Porque mi mecanismo de defensa ante cosas que no me gustan, ante situaciones que no sé manejar o que me dan miedo, como el cáncer, siempre busco el lado del humor como un mecanismo de defensa. Desde chica he hecho así y me salió así. Aparte no quería hacer una especie de cosa melodramática, "ay qué horrible, tengo cáncer, y cuando salí de la enfermedad vi a Dios o a Mahoma o a Krishna y me volví mística". Es la realidad de lo que pasó, y no cambié nada, sigo siendo una bestia bruta y todo lo demás. Pero eso es lo que me pasó.
Aparte hay una cosa, cuando vos decís: "Tengo cáncer"; "Bueno, no, pero no va a ser nada", te dicen todos los que están alrededor, porque además ellos también piensan, como vos, que te vas a morir, no saben qué decir y se enfrentan con su mortalidad y con sus miedos. Y vos te sentís sola como un perro, como un perro abandonado, no como un perro con familia propia. Entonces era decir: "Si yo te digo tengo cáncer, me van a operar y tengo miedo, no me digas no va a pasar nada, decime qué macana, te doy la mano y te acompaño, ¿qué necesitás?, ¿qué querés?".
EC - Ese es uno de los temas del libro, la comunicación, cómo debe ser la comunicación entre el entorno de una paciente con cáncer y esa persona.
LM - Exactamente, tanto familiar como en el ámbito laboral, por ejemplo.
EC - Escuchándote y sobre todo por la pregunta que yo te hacía (por qué elegiste plantearlo con humor), me pregunto si tuvo algo que ver en la decisión de ir por ese lado tiene mucho que ver con la comunicación lo que tú definís allí como el "Club de las Brujas Radiactivas"?
LM - El Club de las Brujas Radiactivas nace en la sala de radioterapia. Éramos unas cinco o siete mujeres que íbamos a la misma hora todos los días y empezamos a charlar entre nosotras. Primero fuimos dos, después fuimos tres, se fueron juntando, y empezamos a tomarlo con sentido del humor, porque todas además teníamos el mismo problema: "En casa no puedo hablar del tema, yo empiezo a hablar y mi hija sale corriendo y se esconde en el dormitorio, no quiere hablar". Empezamos a buscarle el sentido del humor, hacíamos competencias de quién tenía la cicatriz más grande, quién tenía menos plaquetas o si alguien tenía quimio o no la quimio ganaba porque era terrible para todas nosotras. Ahí nació el Club de las Brujas Radiactivas, para terror y espanto de las enfermeras y técnicas que decían: "Por favor, por favor, señoras, cállense la boca, hablen en voz baja".
EC - Tú dices en el libro: "Nos ayudó a todas a sobrellevar el martirio diario con más paciencia y hasta con cierto humor, tirando a negro, que nos servía para levantarnos el ánimo cuando alguna se bajoneaba demasiado".
LM - Sí, porque además cuando vos te bajoneás con el tema del cáncer (que es lógico y normal, porque el cáncer no es gracioso, el libro tiene sentido del humor, pero el cáncer no es nada gracioso, y tenerlo menos aún), si viene el señor de enfrente tu marido, tu amigo, tu hermano, tu hijo, quien sea y te dice "está todo bien", vos lo querés matar: vos estás bien, yo tengo cáncer, yo estoy mal. Cuando venía de alguien que era tu par, porque estaba pasando por lo mismo, vos sabías que ella entendía lo que estabas pasando, entonces de ella lo aceptabas. De ella aceptabas que te dijera: "Bueno, che, ta, viste, no está tan mal, mirá, tenés la teta bronceada, parece que estuviste tomando sol en Ibiza". A ellas se lo permitías y te ayudaba.
EC - Ese trabajo de grupo, esa terapia de grupo informal, no convencional, primero, les resultó muy útil a todas ustedes, y segundo, ¿fue de algún modo el germen del libro?, ¿tuvo algún papel a jugar en el disparador de la idea de manejar esto con humor, por ejemplo?
LM - No, el tema del humor es algo automático en mí, es mi mecanismo de defensa. No es que sea heroica y valiente y sea la mujer fuerte de la Biblia, es mi mecanismo de defensa. Me pasaba cuando era periodista en plena manifestación en la calle: yo era movilera y estaba en la calle con el micrófono, entre los policías de un lado, armados hasta los dientes, y los estudiantes o manifestantes con palos y piedras, y tenía que pasar por el medio a entregar el casete al móvil en vivo para que lo mandara al canal. ¿Cómo pasabas? De repente me ponía en el medio: "Pido gancho, quiero pasar, prensa, prensa, prensa", y se mataban de risa de ambos lados, yo pasaba y volvía, y después se seguían matando con los palos y las piedras.
Ojo, a veces sale mal, te agarra alguien que no tiene sentido del humor y te ligás un huevazo, una pedrada o un palazo de la policía.
EC - Para el estilo, ¿quiénes podríamos decir que son tus referentes, tus modelos? Hay pasajes que suenan a María Elena Walsh, hay pasajes que suenan a Les Luthiers, hay pasajes que suenan a Maitena...
LM - Lo de María Elena Walsh nadie me lo dijo nunca; lo de Les Luthiers tampoco, puede ser que algo se me haya pegado de tanto verlos.
EC - Pienso en María Elena Walsh en libros como aquel del Dailan Kifki, no las canciones sino los cuentos, los libros.
LM No, quizás más el tema de Maitena. Cuando estaba escribiendo el libro se lo daba a leer a mis amigos los seguía torturando, escribía y los seguía torturando para que lo leyeran, opinaran y todos me respondían: "Esto me hace acordar a los dibujitos de Maitena". Tanto fue así que al final hablé con mi hermana Alexandra, no sé si la conoces...
EC - La conozco, de algún lado.
LM - Y ella le envió el borrador a Maitena. Sin conocerla tampoco, yo no soy amiga de Maitena y Alexandra la conoce laboralmente, tampoco es amiga. Y Maitena respondió de una forma increíble. Primero dijo que ella no pensaba hacer ningún dibujito, porque "no mezclaba la hacienda", pero que para todo lo demás (y usaba un lenguaje muy parecido al mío, que no puedo repetir por radio, ni en televisión ni en ningún lado, para que se queden todos tranquilos) estaba dispuesta a escribir una contratapa o a hacer lo que fuera. Y también ponía: "La forma de escribir de Lilly se parece a mí, porque Lilly se ríe de lo que le duele, como yo".
EC - Además del humor, hay otras irreverencias. El propio hecho de llamarle "cáncer" al cáncer y no llamarle "la papa".
LM - Una terrible enfermedad: ay mama, tenés una terrible enfermedad, con la cual has estado luchando durante muchos años.
EC - ¿Es tan difícil poner la palabra "cáncer" en un libro? Yo no me había planteado esto hasta que leí tu libro y vi que eso aparecía destacado.
LM - Yo sé que a ninguno de los libreros de Montevideo que recibieron el libro le gusta el título. ¿"Ay mama" o "Ay mamá"?, yo juego con ambas cosas, pero el "tenés cáncer" no le gustó a ninguno. En Buenos Aires no me lo quiso publicar ninguna editorial, me decían "es un tema muy difícil, encima lo ponés en la tapa, la gente no quiere hablar del tema, a la gente que no lo tiene no le interesa y la que lo tiene jamás lo va a leer, y menos con ese título y con ese sentido del humor". La gente no quiere decir la palabra "cáncer", le tiene miedo, "se murió de una terrible enfermedad". Cuando murió Jorge Ginsburg en Buenos Aires nadie dijo que había muerto de cáncer.
EC - Tú contás que en un momento, cuando estabas internada en el sanatorio después de la operación, te cambiaron de habitación, te pusieron junto a otra paciente y la enfermera te dijo: "Ella tiene un problemita en el pulmón".
LM - Sí, el "problemita" era un terrible tumor, la pobre señora estaba en las últimas y fue una bestialidad lo que hicieron en el sanatorio. Pero fue "un problemita en el pulmón", no me dijo "tiene cáncer de pulmón", era un problemita más o menos como el mío, pero ahí, no era cáncer. Nadie te dice la palabra "cáncer", tienen miedo.
Es normal, la gente piensa que cuando tenés cáncer te morís y vos también pensás que te morís; todos pensamos que nos morimos cuando tenemos cáncer. Entonces es mejor no ponerle nombre, lo cual es ridículo, porque al cáncer lo tenés igual.
***
EC - Ahora has venido a residir en Uruguay.
LM - Más precisamente en Rocha, no en la ciudad sino a 40 kilómetros, en Piedra Alta.
EC - ¿Qué estás haciendo ahí?
LM - Tengo una chacrita chiquita, con cinco caballos viejos, tres perros, tres gatos y soy una vieja excéntrica, me imagino, me dedico al jardín.
***
EC - El libro se puso a la venta hace poco más de un mes aquí en Uruguay. ¿Qué has sabido de su repercusión? Y no te pregunto por la repercusión en prensa, que ha sido abundante, sino qué ha pasado con enfermas o enfermos de cáncer, qué ha pasado con médicos, con instituciones de salud, con el Ministerio de Salud Pública. ¿Por dónde han ido los comentarios que te han llegado?
LM - Los comentarios que me han llegado han sido de gente que ha leído el libro, ya sea porque ha tenido cáncer y me dice: "Leí tu libro y estabas relatando lo que yo pasé hace dos años", o "estás relatando lo que estoy pasando ahora", "me ha ayudado muchísimo porque me ha contenido", "me diste permiso para llorar, no solo a mí, sino que mi familia ahora acepta que yo pueda llorar y decir que tengo miedo". Gente que no conozco me ha llamado por teléfono...
Dicho sea de paso, mi teléfono ahora funciona, antes no funcionaba, entonces aprovecho para agradecerle a la gente de Antel de Rocha que después de ciertos titubeos asumió su responsabilidad, se dio cuenta de que el problema era de ellos, no mío, me arregló el teléfono, que se lo agradezco. Y al personal técnico que vino a instalar el teléfono, el pobre vino tres veces porque hasta que no lo instalaron bien, no pudieron. Les agradezco mucho. Se comieron todas las mandarinas, no me dejaron una sola, pero tengo teléfono, aprovecho para decirles.
Y volviendo al tema, un señor de un banco no voy a decir el nombre para no hacer publicidad- me llamó para decirme: "Tenemos una compañera que la están operando en este momento de cáncer. Te escuchamos en un canal y tenés razón en lo que decís, entonces hemos decidido acompañarla y contenerla; cuando el marido no puede ir hacemos turnos y siempre hay alguien que la está acompañando en el sanatorio. Y queremos, si es posible, que vos hables con ella, porque ella también leyó el libro y mañana va a ir al médico a exigirle respuestas".
Los médicos a mí nunca más me van a atender, la próxima vez voy a tener que ir a la curandera María...
EC - Ya hubo uno que te marcó con una cruz en el costado de tus antecedentes.
LM - Sí, el de radioterapia, porque yo hacía preguntas muy precisas, demasiado concretas, y parece que había averiguado mucho sobre el tema. "Por supuesto le dije, porque es mi teta, no la tuya."
EC - ¿Qué quería decir la cruz?
LM - "Problemática".
EC - "Paciente problemática".
LM - Sí.
EC - Es una interpretación tuya...
LM - No, porque me lo han contado. Y después ese mismo médico, al final, en la última entrevista cuando me dieron de alta, hizo catarsis conmigo y empezó a contar todos los problemas: que era verdad que daban nada más que 10 minutos, que no podían dar más porque la empresa lo exigía así, que no podían dar el tiempo adecuado a los pacientes, pero que había que trabajar y que el problema del empleo era difícil... Estuvo como media hora mientras la enfermera golpeaba: "Doctor, doctor, tiempo, tiempo". Terminé bien con ese doctor.
EC - ¿Otras repercusiones?
LM - Hay tres cosas puntuales. Una, el tema de "me diste permiso para llorar", "me diste permiso para decir tengo miedo y mi entorno también lo está entendiendo y me lo permite". Después, los médicos no escuchan, se creen Dios, no te dan bola, no te tratan como ser humano, sos una cosa que está ahí, yo me ocupo de tu teta o de tu estómago, pero no hay una persona que trae esa teta, esa panza, lo que sea; jamás piden disculpa si llegan tarde, jamás piden disculpa si se equivocaron grosso. Y la otra parte es "podemos decir cáncer, podemos decir que tenemos miedo, vamos a contener a la persona, vamos a acompañarla y vamos a estar con ella". Eso lo recibo mucho.
EC - En tu libro el tema comunicación y contención ocupa un lugar muy destacado, ya lo mencionamos. Tengo anotados algunos ejemplos.
Página 25: "¿Cómo decirles a amigos, familiares, empleadores y afines que uno tiene cáncer sin perder automáticamente a todos ellos antes de tiempo?".
Página 31: "Estoy segura de que mi familia, mis amigos y conocidos querían darme ánimo, pero la forma elegida no me servía". ¿Por qué no te servía?
LM - Porque me irritaba profundamente, porque me decían que estaba bien y perfecta, que todo había pasado. Y yo decía: "No, ¿querés que te muestre la teta? No estoy bien, tengo una cicatriz de acá a acá, me duele y me están dando radioterapia, tengo la teta que parece carbón o colorada rabiosa de los rayos. No estoy bien, estoy mal"; "Pero ya pasó"; "No, todavía no pasó, sabés que no pasó, y además quiero llorar, quiero hacer ahahahahaha, quiero que me hagan ahahahaha".
EC - Está dicho en otra frase: "Yo necesitaba que me abrazaran, me dijeran qué horrible, cuánto lo siento, qué cagada, ¿querés que vaya a llorar contigo?".
LM - Exacto, "¿querés que vaya y le rompa el alma al médico por dar esa clase de diagnóstico?, ¿querés que te saque del país hasta que pase todo?". Cosas así, necesitás eso. No necesitás que te digan "sí, bueno". Ojo, tampoco vas a seguir toda tu vida diciendo "ay, qué horrible, tuve cáncer", pero tienen que permitirte hacer el duelo, decir "tengo miedo, estoy de mal humor, me siento mal y me quiero morir y quiero matar a toda la gente sana en particular, porque la odio, porque yo estoy enferma y los otros no".
EC - "Lo normal es que se sienta miedo, bronca, frustración y depresión", ese es otro de tus apuntes.
LM - Sí, eso no es original mío, hay una doctora, Elizabeth Kubler-Ross que hizo todo un estudio sobre enfermos terminales en hospitales. Y hablaba de los cuatro períodos: primero la depresión, luego la bronca, luego "Dios mío querido, si me curás, voy a ser muy bueno", y finalmente la aceptación, cuando se mueren. La gente que llegaba a la aceptación era la que moría más pacíficamente. Pero antes de morirte, la bronca, la depresión y el hacer tratos, "si me curás, de acá en más no como más caramelos", eso lo sentís.
Queda feo decirlo, es horrible decirlo, y además la otra gente no tiene la culpa de que vos tengas cáncer o lo que sea, pero tenés una bronca profunda contra la gente que está sana y que te dice que vos estás bien, cuando vos sabés que no estás bien.
EC - Página 79: "Toda mujer con cáncer de mama debería tener un primo Pablo a mano. Es más, si no lo tiene me puede avisar, que le paso el teléfono del mío para que lo llame".
LM - Voy a aprovechar para pasar el teléfono de mi primo Pablo, que me está escuchando y se está suicidando en este momento con una galletita.
EC - Por favor, no vayas a pasar el teléfono de tu primo Pablo. Pero Pablo ocupa un espacio importante en el libro y en tus reconocimientos, porque te aguantó por teléfono, ¿cuántos minutos, cuántas horas, cuántos días?
LM - Primero, fue el primero que se enteró, porque estaba buscándome la chacra para comprar acá y yo lo llamé y le dije: "No compres nada, no busques nada, porque tengo cáncer". Al principio empezó: "Bueno, no pasa nada...", todo lo de siempre. Cuando yo venía de radioterapia, que venía del sol candente de Buenos Aires en febrero, que es un espanto, me sentaba en casa y me ponía aloe vera, algo que me calmara el ardor y llamaba a Pablo: "¿Cómo estás?; "Horrible"; "No, pero escuchame...", hasta que un día le dije: "Pablo, si cuando vos me preguntás cómo estás y yo te digo horrible y vos me decís que no, que estoy bien, no me llames más, porque me irritás profundamente. ¿Entendiste, querido?"; "Bueno, ta", y cortó. Yo dije: "Pobre, nunca más me llama". Al día siguiente me llamó, pero había entendido el mensaje: "¿Cómo estás?"; "Horrible, espantoso".
EC - Asumió las reglas del juego.
LM - Totalmente, y es más, creo que después las aplicó a otros casos familiares, de amigos o demás. Entendió eso que yo le decía: "No me digas que estoy bien, porque estoy mal y me irrita. Te quiero matar, no me lo digas, no me llames más". Y el pobre era el único que me llamaba todos los días, me seguía llamando. Fue increíble lo de Pablo, por eso lo destaco. ¿Oíste, Pablo?
EC - La idea del Club de las Brujas Radiactivas también es una sugerencia, es una línea de trabajo útil, pero ¿existe?, ¿hay algo implementado en ese sentido en los tratamientos de cáncer o de cáncer de mama en particular?
LM - No, por lo general no, ni en Argentina ni acá. En algunos casos puede ser que haya, pero por lo general no, tenés que arreglártelas como puedas. Están surgiendo, tanto en Argentina como acá en Uruguay. Me encontré con un grupo de mujeres que hicieron su autogrupo de autoayuda, que se llama Ripama Mariela y María, unas chicas macanudísimas, pero lo hacen a pulmón ellas, consiguieron un lugarcito que alguien les prestó. Y hay otro grupo que se llama algo así como "Dame la mano" o "Te tiendo la mano", que es lo mismo. También es de motu proprio, nadie ayuda, nadie colabora, no hay nada institucional que ayude.
EC - Pero podría ser un mecanismo institucionalizado, organizado, propiciado.
LM - Totalmente, parte del equipo ideal cuando te operan de cáncer de mama o de cáncer de lo que sea, tienen que ser el cirujano, el oncólogo y un psicólogo preparado para contenerte y ayudarte, no solo en el momento en que te operan sino después, porque te cuesta asumir el hecho, quedás como marcada. Y no lo dan en ningún lado.
La gente de Ripama acá y esta gente de "Te doy la mano" o "Te tiendo la mano" también lo toman con sentido del humor. Yo estuve en un canal de televisión, lo hablamos y ellas también usaban el humor como forma de contenerse y ayudarse entre ellas. Pero todo de motu proprio, no hay nadie. Capaz que existe algún lugar donde se haga, pero que yo sepa, no.
EC - En ese sentido es interesante la anécdota a propósito del momento en que finalmente te diagnosticaron el cáncer: "Tenés un tumor de más o menos tres centímetros, seguro que es maligno, te doy el pase a un cirujano. Casi seguro van a tener que extirpate el seno completo, y además probablemente tengas metástasis. Pero vos ya te lo imaginabas, ¿no?, dijo la doctora. Sí le contesté, mientras empezaba a llorar sin control. Pero vos me convenciste de que no era así. Y la doctora replicó: Bueno, fue así. Eso fue lo que señaló, sin ponerse colorada, ni siquiera un poquito. Y agregó que le encantaría quedarse un ratito conmigo, pero tengo otros pacientes, viste, no los puedo hacer esperar, chau, contame cómo te va, y me largó en medio de la sala de espera con cara de loca, abrazada al sobre con los análisis y los nuevos papelitos que ella había escrito para el cardiólogo y el cirujano, los ojos colorados e hinchados como sapo sin dormir, y sin poder parar de llorar, mientras los demás pacientes me miraban entre curiosos y espantados y me abrían camino por si lo que yo tenía era contagioso, o, peor aún, por si era cáncer".
LM - Exactamente, la misma doctora que una semana antes me había recontraconvencido de que yo no tenía nada "es normal que seas paranoica, querida, pero bueno, está bien, te vamos a hacer todos los análisis para que te quedes tranquila, no tenés nada" la semana siguiente me dijo todo lo contrario y jamás pidió disculpas, "mirá, me equivoqué", y me largó así.
EC - Por lo menos en este caso particular no hubo ningún trabajo de contención ni ningún apoyo psicológico.
LM - No, ninguno, yo fui abajo a pedir la hora con el cardiólogo y el cirujano y no podía parar de llorar, no podía hablar, no podía decir lo que quería. Finalmente pedí un papelito a los chicos de la recepción y les escribí: "Tengo cáncer, necesito hora cardiólogo, hora cirujano", no podía hablar. Y ellos buscaron un vaso de agua, me llevaron a una salita, me contuvieron un poquito. Pero de buena onda, porque eran los recepcionistas, no tenían nada que ver. Jamás existió eso.
EC - Te lo pregunto porque algunos oyentes han mandado mensajes que señalan que en Uruguay algunas mutualistas mencionan ejemplos tienen instrumentado apoyo psicológico para pacientes con este tipo de problema.
LM - Me alegro muchísimo.
EC - Sabés que al principio de la entrevista los oyentes estaban muy quietos, pero a medida que avanzó el diálogo se generó una corriente muy intensa de correos electrónicos y mensajes de texto. Te los voy a pasar para que los lleves. Pero en general son mensajes de oyentes que agradecen la iniciativa de escribir un libro y cuentan sus experiencias, compartiendo momentos o situaciones que te han tocado vivir.
Roberto, del Buceo, dice: "Estoy operado de cáncer de próstata. Tuve que dejar de decir cáncer porque los que me oían se horrorizaban más que yo".
LM - Sí.
EC - "Cuando te encontrás con alguien y le comentás que te operaste de cáncer, el destinatario queda descolocado", dice otro oyente.
LM - Sí, se corta el diálogo muy rápidamente.
EC - Blanca, de Maldonado, dice: "Un abrazo en nombre de las mujeres uruguayas, con todo el respeto y el agradecimiento".
LM - Gracias, Blanca.
EC - "Arriba, Lilly", dice Alicia, de Colonia.
Hace más de seis años que terminó tu tratamiento. ¿El cáncer desapareció totalmente de tu cabeza, o cada tanto vuelve, te atormenta?
LM - Vuelve todo el tiempo, me duele la uña y pienso: "Uy, tengo cáncer en la uña", y después digo: "No, en la uña debe ser difícil tener cáncer, no debe ser. Además me golpeé con el martillo mientras ponía un cuadro". Está todo el tiempo, vuelve a veces en pesadillas.
EC - ¿Pensás que vas a volver a tener alguna complicación de este tipo?
LM - No es que yo piense que voy a tener, sino que siempre está rondando por ahí: ¿y si aparece en la otra teta?, ¿o reaparece en la que ya tuve? ¿O aparece por algún otro lado? Siempre te queda eso, siempre.
EC - ¿Vas a seguir escribiendo libros?
LM Sí, espero que no sobre cáncer. Así que vayan todos a comprarlo, así Santillana me dice: "Ahora escribí otro libro, vamos a editarlo".