El Banco de Tumores y su lucha contra la indiferencia de las autoridades
Aunque no muchos lo saben, en el Hospital Militar funciona un banco de tumores. Se trata de un instituto que almacena distintos tipos de tumores, a efectos de la investigación, para prevenir y diagnosticar a tiempo diferentes tipos de cáncer, en especial los hereditarios. Fue inaugurado en setiembre de 2007 por el expresidente Tabaré Vázquez, pero tres años y medio después todavía no tiene un presupuesto asignado. "Vázquez nos dio una partida de dinero, 1.093.000 pesos por año, por dos años, y sugirió que entrásemos en el presupuesto nacional, cosa que no ocurrió", relató a En Perspectiva el doctor Carlos Sarroca, director del banco. Esa situación, además, pone en riesgo la participación en un estudio internacional sobre el cáncer de mama que está por comenzar y que en su momento había sido avalada por las autoridades. "Sin plata este proyecto se cierra", advirtió Sarroca.
(emitido a las 10.00 Hs.)
EMILIANO COTELO:
El Banco de Tumores de nuestro país, que facilita la investigación para prevenir y diagnosticar diferentes tipos de cáncer, tiene hoy su futuro seriamente comprometido.
Desde la semana pasada el director de este servicio advierte que solo quedan rubros para funcionar dos meses más, y que si no se le asigna el presupuesto que se había comprometido ni siquiera podrán preservarse las muestras que tiene almacenadas.
Él y los profesionales que lo acompañan, varios de ellos honorarios, se muestran muy molestos con la indiferencia que dicen han encontrado cuando plantearon la situación en el Poder Ejecutivo y en el Parlamento.
¿Qué es un banco de tumores? ¿Sabían ustedes que existía una cosa así? ¿Quiénes se benefician de su existencia? ¿Cuáles son los resultados concretos que ha obtenido hasta ahora el de nuestro país? ¿De cuánto dinero requiere?
Vamos a conversarlo con el doctor Carlos Sarroca, director del Banco de Tumores del Hospital Central de las Fuerzas Armadas y director del Grupo Colaborativo Uruguayo.
Empecemos por la definición básica: ¿qué es un banco de tumores? Porque suena como una contradicción: en temas de salud uno tiende a asociar la palabra banco con un servicio donde se almacenan posibilidades de transplante para seres humanos, por ejemplo banco de sangre, banco de órganos, banco de prótesis. Pero difícilmente se puede pensar en guardar tumores para transplantarlos, no es esa la idea.
CARLOS SARROCA:
No, no es esa la idea. Como usted dijo, es para guardar; ¿guardar para qué?, para investigar; ¿para investigar qué?, el cáncer, que no está resuelto y es una de las primeras causas de muerte de los uruguayos. El Banco de Tumores fue creado con fines de investigación.
EC - ¿Existen en todo el mundo bancos de tumores?
CS - No muchos. Van aumentando rápidamente por el interés que hay en conocer qué es lo que ocurre, porque en el año 2000 la presentación del genoma humano mostró un cambio radical en el concepto de investigación.
EC - ¿Por qué?
CS - Porque conocemos la estructura del organismo humano en el sentido de qué es el abecedario que tenemos, pero no sabemos leer el diccionario.
EC - ¿Qué sería el diccionario en este caso?
CS - Cómo se comportan esos genes, cuándo y cómo actúan, que es lo que estamos conociendo ahora.
EC - ¿Eso es lo que con un banco de tumores y su laboratorio asociado se puede desentrañar?
CS - Sí. Usted me va a decir que los anatomopatólogos guardan las piezas en parafina como se guardaban antes, pero ocurre que lo que necesitamos ahora es más fino, ADN, ARN o sea el ADN mensajero, y tiene que ser mantenido con calidad para que cuando se obtenga nuevamente esa pieza, de dentro del reservorio donde esté guardado, esté en condiciones, que no esté alterado para que no fallen los resultados que nos dé.
EC - Por lo tanto, ¿en qué condiciones se hace ese almacenamiento?
CS - El almacenamiento se hace en nitrógeno líquido. Mucho frío, más de 80 grados bajo cero; nosotros lo hacemos a 175 grados bajo cero con nitrógeno líquido.
EC - No quiero ponerme truculento, pero ¿cómo se obtiene un tumor de los que ustedes almacenan?
CS - Esa es otra cosa interesante, los obtenemos por donación de la gente. Previamente le informamos a la gente lo que estamos haciendo y le sugerimos la oportunidad de participar en un proyecto de investigación que puede beneficiarlos en algún momento de su vida o que puede ayudar al resto de la población uruguaya y de la humanidad. Tenemos gente especializada que se dedica a eso, hay pautas en cuanto a privacidad, anonimato, y además se lo damos a leer a la persona para que lo comprenda correctamente y nos diga si acepta que guardemos un pequeño trozo del tumor o de la patología que le van a extraer.
EC - ¿Almacenan trozos o tumores completos solamente de personas vivas?
CS - Se hace cuando la persona se opera. Hay toda una sistemática, se cumple todo un ciclo, que está totalmente pautado desde la captación del paciente, la información, la solicitud del permiso de extracción, se tiene que cumplir todo un nuevo programa para obtener la muestra en determinadas condiciones. Una buena relación entre cirugía, anatomía patológica, Banco de Tumores hace que se disponga de 10 minutos desde el momento en que se extrae la pieza hasta que es congelada. El tejido que vamos a guardar tiene que tener por lo menos un 75 % de tumor para que no nos fallen posteriormente las investigaciones. Todo eso hace que en muy poco tiempo haya que tomar una serie de decisiones. Y no solamente se guarda el tumor, se guardan sangre y sus derivados.
EC - No se guardan tumores de cadáveres.
CS - No, de vivos.
EC - En nuestro país, este banco que ahora está en problemas tiene apenas tres años y medio de existencia. Fue inaugurado en setiembre de 2007 por el expresidente Tabaré Vázquez. Pero en realidad el trabajo había empezado cuatro años antes. ¿Cómo fue eso?
CS - Sí, en el año 2000 comenzamos a estudiar la posibilidad de instalar lo que se denomina un biobanco, una tumoroteca, una biblioteca de tumores en determinadas condiciones. Y lo conseguimos. Era un momento muy difícil porque no estaba autorizado ningún tipo de investigación por parte del Gobierno. Pero desde el año 70 veníamos estudiando los cánceres hereditarios, en el año 96 encontramos por primera vez, gracias a la colaboración internacional, las primeras mutaciones relacionadas con el cáncer de colon en Uruguay. En el año 94 se encontraron por primera vez en el mundo mutaciones relacionadas con el cáncer hereditario, y solamente dos años después se encontraron en Uruguay, gracias a la colaboración internacional.
Siguiendo esa línea de pensamiento, en los inicios de los años setenta empezamos a desarrollar una base de datos con los enfermos que tienen alto riesgo de enfermar de cáncer. Esa base de datos fue creciendo, y el hecho de aparecer la posibilidad de decir quién va a enfermar y quién no dentro de una familia nos llevó a pensar en la posibilidad de crear un banco de tumores que va a unido al laboratorio de análisis molecular, sin él no marcha. Ese trípode es fundamental para que marche, y lo primero que hay que tener son los pacientes, entonces el biobanco se creó con esa finalidad. Se empezó a armar con algo que encontramos en el Militar: unas heladeras para nitrógeno líquido instaladas; porque todo esto tiene que tener una bioseguridad muy grande por los riesgos que implica tener grandes cantidades de nitrógeno, hay riesgo hasta de vida. Estaban instaladas porque un ministro de Salud Pública o de Defensa, no recuerdo, no permitió continuar unas investigaciones en que se iba a trabajar con implante de embriones, y se había comprado todo ese equipamiento que quedó muerto.
EC - El hecho de que ese equipamiento de frío existiera en el Hospital Militar fue la causa de que el Banco de Tumores se instalara allí.
CS - Justamente.
EC - Esa era la otra pregunta: ¿por qué está en el Hospital Militar?
CS - Por orden. Primero, el Grupo Colaborativo Uruguayo de investigación de afecciones oncológicas hereditarias es totalmente honorario, declarado de interés nacional, gratuito, no tiene ningún compromiso con nadie, estamos en el Militar por el único hecho de que fue el único hospital que nos prestó un lugar para trabajar. Segundo, cuando vimos que estaban esas heladeras instaladas y en desuso, comenzamos a instalar el banco, pero instalar el banco no es solamente contar con las heladeras, el nitrógeno, todo eso; vienen todos los programas asociados como el que acabamos de decir, cómo capto a la gente, qué se le dice, cumplir al pie de la letra con las reglamentaciones internacionales de la Organización Mundial de la Salud, nuestro relacionamiento con el Instituto Nacional de Donación y Transplantes, que es nuestro organismo rector; antes prácticamente no había reglamentación porque es el primer biobanco de tumores sólidos, hay uno de tumores hematológicos en el Maciel, pero no es lo mismo. Entonces comenzamos bajo ese programa, esas reglamentaciones, a establecer el banco y a hacer los protocolos de trabajo, en los cuales ya teníamos experiencia por la recolección de pacientes. Eso se pudo hacer con facilidad, además ya teníamos los contactos internacionales que nos habían permitido llegar a los genes. Hicimos un desarrollo con muy buen suceso, y en el año 2001 empezamos a organizar esto y en el 2002 empezamos a guardar tumores.
EC - Eso ocurrió durante el gobierno del doctor Jorge Batlle, a quien el doctor Tabaré Vázquez reconoció haber participado del impulso cuando habló en el acto de inauguración formal que tuvo lugar en setiembre del año 2007.
CS - El doctor Vázquez en ese momento fue a la inauguración y nos dio su apoyo y su apoyo económico. Ahí fue que empezó todo, el doctor Vázquez nos dio una partida de dinero, 1.093.000 pesos por año, por dos años, y sugirió que entrásemos en el presupuesto nacional, cosa que no ocurrió.
EC - ¿Cómo que no ocurrió?
CS - No. En cumplimiento de las reglamentaciones vigentes, nos presentamos ante el Ministerio de Defensa Nacional (MDN), porque el banco está dentro del Hospital Militar, y el doctor Vázquez había dicho que daba el dinero para el MDN para el banco, no para el hospital, no para Sanidad, justificaba por qué estaba el banco en esa ubicación. Así empezamos con ese dinero y contratamos cuatro personas, porque todo el resto es honorario.
EC - Pese a que está en el Hospital Militar, está abierto a toda la población y el servicio es gratuito.
CS - Está abierto a toda la población y el servicio es gratuito.
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EC - En una carta abierta que usted dio a conocer estos días destaca que el Banco de Tumores es un servicio "sin fines de lucro", "gratuito" y "que ha beneficiado hasta el momento a más de 18 mil personas a través del Programa de Prevención del Cáncer". Lamenta que quienes confiaron en la continuidad y el crecimiento del proyecto se vean ahora defraudados y se queden sin la oportunidad de contar con "un programa que ayuda a la salud pública de los uruguayos".
¿Cuáles han sido las aplicaciones de ese conocimiento acumulado?
CS - El conocimiento viene del hecho primero, como habíamos dicho, tenemos tres patas. Una es el registro, que fue creciendo, es un registro absolutamente gratuito que ha consultado gente de todo el mundo dentro de Uruguay. La primera familia, la más grande de todas, en la cual tenemos mucha experiencia y son alrededor de 400 personas, ha sido tratada por nosotros desde los años setenta a la fecha, tiene nuestro apoyo y no tiene ninguna relación con el Militar.
EC - Ya que manejó ese ejemplo, ¿cómo se ha beneficiado esa familia que ha trabajado con el Banco de Tumores?, ¿de qué manera concreta?
CS - Es muy simple, enfermó un número importante de personas, porque los cánceres familiares se caracterizan por alta incidencia, y prácticamente no hay muertes por cáncer dentro de ese grupo a pesar de haber tenido un número elevado de personas y de veces de enfermar de cáncer.
EC - Una familia con una cierta predisposición ¿a qué cáncer?
CS - A cánceres de intestino, de páncreas, de piel, de útero, de ovario. En esa gente pudimos obtener un índice de sobrevida que está entre el 86 y el 91 % a 20 años. Si esa gente se controlaba periódicamente en forma estricta el índice de sobrevida era del 91 %, mientras que entre los que fueron más light, menos estrictos, bajó a 86 %.
EC - ¿Cómo juega el hecho de que ustedes tengan un banco de tumores para obtener esos resultados?
CS - Gracias al apoyo de gente en Estados Unidos y en Finlandia pudimos obtener los primeros genes relacionados con el cáncer. Esas investigaciones fueron extremadamente caras en ese primer momento y se realizaron gracias al doctor Henry Lynch, cuyo nombre lleva la forma más frecuente de cáncer hereditario por tumores sólidos. Aplicando esa tecnología luego de haber encontrado el gen en uno de los afectados, lo replicamos en el resto de la familia y sabemos quiénes son los que van a enfermar y quiénes no. Esto nos llevó directamente a la existencia del banco y del Laboratorio de Análisis Molecular. Tenemos que tener la información de todos los posibles afectados, de todas las personas de Uruguay que quieran participar en esto, porque Uruguay es un modelo de estudio del cáncer, un modelo de investigación. Uruguay se suma a otros dos países, que son Finlandia e Islandia, porque tenemos una población culta que bien informada responde a los llamados de investigación, que acá está en el orden del 92 %, prácticamente todos consultan hasta 10 años después de haber sido captados. Dados esos caracteres, que tienen una alta incidencia de cáncer y un comportamiento similar a lo que ocurre en muchos países de Occidente, están considerados una fuente de datos extremadamente valiosa.
EC - ¿Y cómo se benefician los que no integran esa familia?
CS - Los que integran la familia y no son portadores tienen el comportamiento de la población general, cierto riesgo, poco, pero son informados. Beneficiamos al resto de la población de dos maneras, captando los grupos de riesgo y haciendo prevención del cáncer primaria diciéndoles qué es lo que hay que hacer. La información y prevención del cáncer no se hace en este país, se gasta plata y no se hace nada. La gente quiere ser informada, ¿qué hago?, ¿adónde voy?
EC - ¿Esas no son tareas que desarrollan otras instituciones del Estado, por ejemplo el Instituto del Cáncer, la Comisión Honoraria de Lucha contra el Cáncer?
CS - De la forma que nosotros lo planteamos, que es totalmente diferente, no se hace. La gente nos consulta telefónicamente o va a vernos y le informamos qué es lo que suponemos que tiene que hacer y adónde tiene que ir. Porque a mí un papel en cualquier lugar que me muestre una imagen de algo que yo sé que es de un cáncer de pulmón no me dice nada del resto de la población, lo que me interesa es que venga alguien y me pregunte ¿qué hacemos yo y mi familia?, a la edad que tengo ¿qué tengo que hacer? Esto representa un ahorro tremendo si se organizan las cosas.
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EC - Ya vimos algunos ejemplos de cómo trabaja el banco. Quizás podríamos agregar otro muy actual, en estos días está empezando una investigación sobre cáncer de mama en América Latina, en la que Uruguay tiene previsto participar a través de varias instituciones: el Hospital Pereira Rosell, el Hospital de Clínicas y el Banco de Tumores. ¿En qué consiste ese proyecto y qué puede aportar Uruguay?
CS - Es un proyecto de país a país que firmó en este caso Uruguay con Estados Unidos, las autoridades nacionales, los ministros de Salud de cada lado que se comprometió a investigar el cáncer de mama en América Latina. Nos dieron un número de casos para ser estudiados en Uruguay. Es una investigación a nivel molecular, para lo cual se necesita la existencia de este banco. Las ventajas que nos dan son primero técnicas, ya están en funcionamiento, ha viajado gente a Estados Unidos para perfeccionarse, ya es gente conocedora en esto, técnicos de laboratorio, técnicos de anatomía patológica que participan en esto, y por otro lado nos traen el equipamiento necesario para la investigación, que queda en Uruguay. Las piezas no salen de Uruguay, nuestro grupo se niega a enviar tumores al extranjero, excepto la mínima cantidad necesaria para la investigación, porque el valor de esos tejidos no se puede medir. Por lo tanto los beneficios que nos trae son: investigar el cáncer, impactar sobre este, participar en la investigación y entrar en nuevas tecnologías.
EC - Pero ese proyecto está cuestionado a partir de los problemas presupuestales de los que usted ha hablado estos días.
CS - Obviamente, porque me dicen "ustedes tienen el banco", pero ¿quién lo financia? Ellos nos van a dar una mínima cantidad para guardar los tejidos que pretenden que sean guardados y sobre los que tenemos que hacer determinados estudios. Pero el resto, lo gordo, porque el banco que está funcionando es mucho más grande que solo un proyecto cáncer de mama, sin plata se cierra.
EC - ¿Cuál es el presupuesto del banco?
CS - Son dos millones de pesos uruguayos por año. Ahí están implicados los gastos de funcionamiento y las cuatro personas que trabajan, que están contratadas para trabajar.
EC - No es un presupuesto tan alto, son 100.000 dólares anuales. ¿Cuántas personas trabajan en él?
CS - Somos ocho.
EC - ¿Y retribuidos?
CS - Retribuidos cuatro.
EC - ¿Por qué hay trabajo honorario allí?
CS - Porque la gente quiere trabajar en esto, hay gente que se ha comprometido, como la gente que trabaja para el Grupo Colaborativo Uruguayo, somos cuatro que estamos desde hace muchos años, nuestro interés es la investigación, participar en ella. El dinero es otra cosa, el dinero viene en estos casos para financiar este tipo de proyectos cuando la cantidad de casos nos supera la posibilidad de hacerlo gratis como lo hacíamos hasta ahora.
EC - ¿Qué ha pasado con el presupuesto? ¿Por qué no está si cuando se inauguró el banco en el año 2007 el presidente Tabaré Vázquez fue tan elogioso y además comprometió financiamiento? ¿Desde entonces hasta ahora qué ha ocurrido?
CS - Esto es como un parto.
EC - Solo pasaron tres años y medio.
CS - Durante esos tres años y medio hubo los dos años en que nos dieron esa financiación que comentamos, pero en determinado momento, cuando se hizo la presentación en el MDN, se ligó el ombligo y se cortó, el niño quedó de un lado y la mamadera del otro lado.
EC - Y los inconvenientes se concretaron ahora con la aprobación del presupuesto quinquenal.
CS - Seguro, nosotros nos presentamos con un presupuesto quinquenal al MDN, que sin mediar palabra, sin permitirme la posibilidad de una entrevista, me mandó decir que el ministro no me recibía para explicarme por qué, dónde estaba el error nuestro, qué había pasado.
EC - Ustedes fueron a las comisiones de presupuesto de las dos cámaras el año pasado.
CS - Sí, cuando falló el MDN el segundo paso fueron los políticos, y seguimos el mismo camino. Nos presentamos en la Cámara de Diputados, donde nos dieron algo, 200.000 pesos, pero después la Cámara de Senadores dijo no va; en realidad no nos dijeron nada, no nos comunicaron nada.
EC - ¿Hoy están sin presupuesto, entonces?
CS - Sí.
EC - Lisa y llanamente sin presupuesto.
CS - Sí. Y volvimos a insistir. Todo lo que ha salido en la prensa sobre que han intentado trabajar no es cierto. El expediente durmió todo febrero en un despacho.
EC - ¿En qué despacho?
CS - En el despacho de la Oficina del Servicio Civil. Todo febrero, nadie lo movió. Seguro, se tenían que tomar vacaciones.
EC - Usted y otros miembros del Banco de Tumores han salido a la prensa en estos días, y ayer el diario El País informaba que "el viernes a la noche, autoridades del Hospital Militar se reunieron con el director general de Secretaría del Ministerio de Defensa, Jorge Delgado, y se habló sobre el futuro del Banco de Tumores. Horas más tarde, los jerarcas del Militar le comunicaron al director del centro de investigación oncológica, Carlos Sarroca, que se habían resuelto los contratos (había cuatro técnicos que no cobraban hace dos y meses) y se aseguraba el dinero necesario para el funcionamiento del Banco".
¿Qué pasó?
CS - ¿Usted cree que yo puedo creer algo después de todo este periplo que hemos vivido? Escucho al director del Hospital, pero mientras no vea firmados los papeles y vea la plata y la gente sonriente trabajando y cobrando, más todo lo que le deben para atrás, no creo. No soy creyente.
EC - ¿No ha tenido una información oficial formal?
CS - La única telefónica fue del director del Hospital Militar, que me dijo que según ese señor Delgado a quien no conozco porque nunca me recibió, ni me dejan entrar al edificio de Sanidad, me dejan afuera estaba resuelto el problema. Pero, ojo, de acuerdo con la reglamentación, si nos ponemos estrictos, somos dependencia del MDN; por supuesto que técnicamente estamos dentro del hospital, y yo le agradezco mucho al señor director del hospital la amabilidad de comunicarme algo que me tendría que haber dicho algún funcionario del MDN.
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EC - ¿El monto que se estaría encontrando para el presupuesto del banco es el que se requiere?
CS - Sí, con eso podemos marchar sin problemas.
EC - Pero cuando usted habló este fin de semana con autoridades del Hospital Militar que hablaron con el MDN, ¿le hablaron del monto de dos millones de pesos?
CS - Eso dijeron. Y los contratos, dentro de ese paquete de dinero tienen que estar los contratos, porque los contratos de obra desaparecieron por decisión presidencial.
EC - Tengo varios mensajes de oyentes que quieren consultar en el Banco de Tumores por situaciones personales o familiares. Por ejemplo el caso de Magdalena, que dice: "Estoy en situación hereditaria, necesitamos teléfono y dirección". ¿Cómo hacen estas personas?
CS - Es muy simple, como lo hemos hecho desde hace ya varios años. El teléfono del Banco de Tumores es 2487 0283. A las personas interesadas les sugiero que por ahora llamen los martes al mediodía porque la gente que va, no cobra. La otra posibilidad es buscar en Google "Grupo Colaborativo Uruguayo", una página de prevención del cáncer.
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Transcripción: María Lila Ltaif
Vea el video de la entrevista.