(emitido a las 8.53 Hs.)

EMILIANO COTELO:
Desde ahora, todos los uruguayos mayores de edad, al morir, somos considerados donantes de órganos, salvo que hayamos expresado por escrito nuestra voluntad en sentido contrario. Así lo establece la nueva ley de donación y trasplante de órganos y tejidos, que entró en vigor el sábado pasado.

La nueva normativa surgió a partir de un proyecto presentado por legisladores de todos los sectores políticos. No obstante, generó un durísimo debate parlamentario, que no hizo sino reflejar las distintas visiones que existen en la sociedad sobre un tema tan sensible como este. Por ejemplo, hay quienes sostienen que la solidaridad debe ser un acto consciente, voluntario y expreso, y no el fruto de una imposición dispuesta por la ley. De todos modos, las mayorías se pronunciaron y nuestro país adoptó una fórmula que ya tiene varios antecedentes en el mundo, no la estamos inventando nosotros.

¿Qué es lo que cambia a nivel jurídico?, ¿qué implican esos cambios?, ¿cómo se va a implementar esta ley? Los oyentes nos han ido planteando una serie de interrogantes, una serie de dudas desde lunes. De eso vamos a conversar con la profesora Inés Álvarez, directora del Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Células, Tejidos y Órganos (INDT).

Usted ha dicho que esta ley "interpreta el silencio" de las personas como un consentimiento tácito de que son donantes. Se modifica la ley vigente hasta ahora, una ley del año 1971 que establecía la modalidad inversa: solo eran considerados donantes quienes se anotaran expresamente en los registros del Ministerio de Salud Pública (MSP). ¿Por qué era necesario este cambio?

INÉS ÁLVAREZ:
El cambio tiene el objetivo de disminuir la lista de espera de pacientes que están esperando un órgano, un tejido o una célula para seguir viviendo o para mejorar la calidad de vida. En realidad el objetivo final es que podamos generar una herramienta terapéutica mayor, para que no fallezcan pacientes en lista de espera.

EC - ¿Cuál es la situación hoy de la lista de espera? ¿Puede dar algunos números?

IA - Nuestra lista de espera es muy dinámica, porque la gente ingresa y sale en forma continua. Pero estamos en alrededor de 1.000 pacientes que están esperando un órgano o un tejido. Hoy hay más o menos 430 pacientes que están esperando para un transplante renal, unos 18 esperando para un trasplante hepático, unos 26, 27 esperando para un transplante cardíaco, otros 6 para un transplante pulmonar, veintipico para riñón-páncreas, y más de 400 que están esperando una córnea para poder ver.

EC - ¿Cuánto tiempo promedio esperan en esa lista?

IA - Depende de cada órgano. Por ejemplo para un transplante cardíaco, que no hay ninguna terapéutica sustitutiva para sostener la función insuficiente de ese corazón, si el órgano no viene en un tiempo determinado, alrededor de dos años, dos años y algo, no puede sobrevivir. Sin embargo para un transplante renal, que tiene un tratamiento sustitutivo y que la función del riñón que no funciona más se puede sustituir por diálisis, se puede esperar más tiempo.

EC - Pero es notorio lo que complica la vida de un paciente tener que ser dializado.

IA - Sin duda, la calidad de vida es totalmente diferente. Puede vivir, nadie lo duda, y muchos de ellos viven muy bien, pero igual están complicados por un tratamiento sustitutivo, que si es por diálisis peritoneal implica recambiar en su casa tres y cuatro veces ese líquido en el peritoneo, en la barriga.

EC - ¿Cada cuánto tiene que hacer esos cambios?

IA - Si es peritoneal, de tres a cuatro veces por día, y si es hemodiálisis, el paciente tiene que concurrir a su centro de diálisis tres veces por semana.

EC - Hablando en general de esa lista de espera, ¿cuántos casos hemos tenido últimamente de personas que han fallecido sin llegar a recibir la donación que esperaban?

IA - El promedio en los últimos cuatro años ha variado entre el 2,8 y el 3,2% del total de pacientes que tenemos en lista de espera. Es una cifra muy importante.

EC - Estos problemas se dan pese a que Uruguay no está tan mal en la comparación internacional en cuanto a tasa de donantes.

IA - Es así. Igual no es suficiente la cantidad de donantes para la demanda que tenemos; una demanda que va a ser creciente, por la demografía de nuestra población, cada vez vivimos más, y por tanto tenemos más chances de tener insuficiencias funcionales. La hipertensión es un tema importante, la diabetes también. Esto implica que tengamos cada vez más chances y la lista de espera se convierta en más alta. Un antecedente bien importante, que creo que jugó un peso sustancial en seguir adelante en este proceso de cambio de la ley, es que en el 2003 hubo un cambio sustancial en aquella ley fantástica del año 1971.

EC - Está bueno puntualizarlo: el antecedente es una ley del año 71, pero en 2003 hubo una modificación pequeña pero muy significativa. Vamos a recordar cuál era.

IA - En esa ley se decía que a todo aquel que no quisiera ser donante se lo respetaba como no donante, aquel que había decidido ser donante era donante y el que no había dicho ni que sí ni que no cuando sucedía el fallecimiento era un posible donante, nuestro equipo consultaba a la familia, a menos que fuera una muerte judicializada y ameritara una pericia forense, en ese momento ese individuo fallecido se convertía en donante por ley.

EC - Ese fue el cambio del año 2003.

IA - Ese fue el cambio del año 2003. Tuvimos 10 años de gestionar este cambio con esas variables que uno siempre mide, cómo lo asume nuestra población, cómo lo hacemos, cómo lo expresamos, cómo le informamos a esa familia y los resultados finales.

EC - Recordemos: desde el 2003 había una variante, que era que se consideraban donantes de hecho a todos los fallecidos en accidentes o que requirieran intervención forense y cuya voluntad no se conociera.

IA - Exactamente.

EC - Ahora se da un paso más, ahora se da el paso que está plasmado en el artículo 1. Leo primero los dos párrafos iniciales:

"Toda persona mayor de edad que, en pleno uso de sus facultades, no haya expresado su oposición a ser donante por alguna de las formas previstas en el artículo 2º de la presente ley, se presumirá que ha consentido a la ablación de sus órganos, tejidos y células en caso de muerte, con fines terapéuticos o científicos.

Sin perjuicio del principio general enunciado en el inciso anterior, toda persona mayor de edad en pleno uso de sus facultades podrá en vida manifestar su consentimiento o negativa para que en caso de sobrevenir su muerte, su cuerpo sea empleado, total o parcialmente, para usos de interés científico o extracción de órganos, tejidos o células con fines terapéuticos. Dicho consentimiento o negativa podrán ser revocados en todo momento".

Se va a lo que se denomina consentimiento tácito, en principio todos somos donantes. ¿En cuántos países del mundo existe este criterio?

IA - En muchos, incluso en nuestra región muchos, Argentina, Brasil, Chile, Ecuador, Venezuela. La mayoría de los países han optado por esta figura legislativa. Pero yo soy muy crítica en esto, la figura legislativa no genera la mayor cantidad de donantes, lo que genera la mayor cantidad de donantes es que la población esté convencida de que esta es una buena decisión, que la institución que hace la gestión y todo el sistema integrado de salud lo asuman y se apropien de esta nueva situación y que efectivamente, dentro de un tiempo, evaluemos nuestros resultados y le podamos decir a la población: es cierto, este cambio legislativo y nuestra modificación en la gestión generaron mayor cantidad de pacientes trasplantados.

EC - El lunes pasado cuando comentábamos esta noticia una oyente puntualizaba que la norma autoriza estas donaciones "con fines terapéuticos o científicos". Lo acabo de leer, eso está dicho en el artículo 1. ¿Para usted esta precisión es relevante?

IA - Esta precisión existe desde el año 1971, no hay ningún cambio en esta situación.

EC - En todo caso la oyente quería saber si había habido cambios en esa materia; no.

IA - No; la única cosa nueva es que agrega "células", porque el avance científico y terapéutico desde el año 71 hasta el 2013 requería incluirlo.

EC - ¿Qué implica eso de que se aclare "con fines terapéuticos o científicos"?, ¿qué otros destinos posibles de las donaciones quedan descartados?

IA - En esto quiero ser clara: con respecto a este tema de las investigaciones o fines científicos, que existió desde el año 71, las actividades que tengan tejidos, órganos y células o programas de trasplantes con órganos, tejidos y células provenientes de donaciones –esta ley lo deja establecido en el artículo 3– tienen que ser autorizados por el INDT. El instituto hace muchos años que cuenta con una Comisión Honoraria Asesora y un Comité de Bioética muy fuerte, muy bien formado, en el cual todas estas actividades con donaciones están evaluadas y registradas.

El lunes estuvimos en un ateneo fantástico en el cual se volvió a plantear este tema y se decidió en conjunto tratar de pensar más estrictamente ese tema y dejar la reglamentación de ese artículo para más adelante. Por ahora vamos a seguir trabajando como hasta ahora, nadie puede tener ninguna actividad con un órgano, un tejido, una célula proveniente de una donación si no está autorizado por nuestra institución.

EC - Está bien, pero el hecho de que se diga que solo con fines terapéuticos o científicos ¿qué implica?, ¿qué otros usos quedan descartados? ¿Qué otras actividades que podrían hacerse con los órganos quedan afuera por esta ley? ¿Por qué se puntualiza lo de "fines terapéuticos o científicos"?

IA - Lo de terapéutico significa que sirve para salvarle la vida a un individuo o mejorarla, y es el fin esencial. El fin de lo científico implica, como ha implicado hasta ahora, que se necesita de procesos de investigación integrativos de mucha gente que trabaje con un mismo criterio, pero dentro de una órbita donde no se realice nada que no esté normatizado y regularizado por el país.

EC - Enseguida vamos a otras preguntas de los oyentes, que son unas cuantas.

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EC - Estamos viendo los mensajes acumulados desde el lunes, desde hoy temprano y los que llegan ahora de la audiencia. Romina, ¿qué elegimos?

ROMINA ANDRIOLI:
Hay varios que preguntan qué ocurre en el caso de fallecimiento de un menor de edad.

IA - Eso está incluido en la ley, el menor de 18 años –como me gusta decir– por ley no puede expresar su voluntad, por lo tanto si ocurre el deceso hay que preguntarle la voluntad de donación a su representante legal. Sería como era hasta el sábado.

EC - Esa misma situación se da en el caso de las personas incapaces.

IA - Exactamente.

EC - O sea, el consentimiento tácito se da para los mayores de 18 años.

IA - Para aquellos que sean libres de decir "no quiero ser donante". En el caso del menor de 18 años, si fallece hay que hacer la pregunta al representante legal. Pero quiero hacer aquí una salvedad que la propia ley establece: a menos que sea una muerte judicializada y amerite pericia forense; en ese caso será donante, se le aplica el inciso anterior que dice que será donante.

EC - Supongamos que una persona quiere manifestar su oposición a ser donante –eso está previsto, en principio todos somos donantes, salvo que hayamos declarado por escrito lo contrario–, ¿adónde debe dirigirse y qué pasos debe dar?

IA - El lugar que hemos planteado y siempre tuvimos es en Montevideo el Registro Nacional de Donación y Trasplante, que se encuentra abierto las 24 horas del día todos los días del año.

EC - ¿Esa es la única posibilidad? Porque parece que a esa persona se la estamos haciendo difícil, va a tener que destinar tiempo, tal vez dinero, para llegar a esa oficina y realizar el trámite.

IA - No, tenemos pronto para la firma un convenio con los Centros de Atención Ciudadana, del Programa de Acercamiento a la Ciudadanía, dependientes de la Agesic [Agencia de Gobierno Electrónico y Sociedad de la Información y del Conocimiento]. Al día de hoy hay 22 centros en el interior profundo, donde la gente que decida no ser donante podrá expresar su voluntad. En Artigas en Bella Unión, en Bernabé Rivera, en Yacaré, en Barrios Blancos en Canelones, están en la página web de la Agesic y van a estar en la página web de nuestra institución apenas firmemos ese convenio, que será hoy o mañana. Y también en las direcciones departamentales de Salud en horario que va a establecer el director departamental de Salud de cada departamento.

EC - ¿Otras preguntas de los oyentes sobre este punto, Romina?

RA - Sobre esto dice un oyente: "Firmé una declaración de no donante en el año 1986, no quiero donar. Según la nueva ley, ¿debo volver a firmar la negativa?".

IA - No, para nada; me encanta esa pregunta. El registro sigue siendo el mismo, mantiene las mismas características legales y las mismas responsabilidades penales. Lo que el ciudadano expresó en el tiempo que lo haya expresado vale, la última expresión es la que vale, no tiene por qué reiterarlo, para nosotros lo que haya dicho, en el tiempo en que lo haya dicho, se va a hacer.

EC - Varios quieren saber esto: "¿Qué pasa si estoy dispuesto a que se me considere donante, pero solo con fines terapéuticos, no con fines científicos?".

IA - Es por ese tema exacto que le decía que vamos a darnos un tiempito más para reglamentar el artículo 3 de la ley. Uno de los planteos que nos ha hecho nuestro Comité de Bioética es que debiéramos agregar al formulario –el que llamamos Formulario A de decisión informada– un pequeño ítem que diera las dos opciones. En esto estamos trabajando.

EC - Por último, para hacer el trámite para declarar que uno no es donante, ¿qué hay que llevar, qué papeles hay que llevar?

IA - Lo único que tiene que hacer es ir con la cédula de identidad a esos centros de atención, a los centros departamentales o venir al registro. Si es en el registro, eso se convalida en el momento; en los otros lugares en el interior, los centros van a escanear en tiempo real el Formulario A con la firma del individuo que expresó su voluntad y el documento de identidad. Así que el individuo tiene que ir a esos centros con su cédula, nuestro registro va a recibir el escaneo en tiempo real, que va a quedar en una ventana específica hasta que en 48 horas nos vengan los documentos firmados.

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EC - Ya está vigente desde este sábado la nueva ley que implica que todos los mayores de 18 años somos donantes de órganos, tejidos y células, salvo que hayamos manifestado por escrito nuestra voluntad contraria.

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EC - Sobre este cambio, un cambio importante, al que tenemos que acostumbrarnos, sobre esto del consentimiento tácito, estamos conversando esta mañana en En Perspectiva con la doctora Inés Álvarez, directora del Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Células, Tejidos y Órganos.

Estamos entendiendo qué implica en los hechos esta nueva normativa, estamos planteándole preguntas de los oyentes. Recién hablábamos de cómo se hace si la persona quiere manifestar por escrito su voluntad contraria: "yo no quiero ser donante". Usted explicaba adónde hay que concurrir; en este momento, por unas horas, hasta que se implemente el sistema en el interior del país, hay que ir al INDT, que queda ¿dónde?

IA - En el cuarto piso del Hospital de Clínicas.

EC - ¿Que más, Romina?

RA - Tenemos varias preguntas. Por ejemplo: "Si una persona expresa que no quiere ser donante, ¿qué pasa luego?, ¿puede recibir un órgano si llegara a necesitarlo?".

IA - Sí, nuestra ley prevé ese caso, no hay problema. La respuesta es que sí, si precisa un órgano, a pesar de no ser donante, puede recibir un órgano de otro en donación solidaria. Hay países que han legislado en contrario, que aquel que no es donante no puede recibir un órgano, pero no ha sido el espíritu de nuestra legislación ni tampoco es el espíritu de nuestra institución.

RA - Varios preguntan si hay algún límite de edad para ser donante. ¿Qué pasa con los adultos mayores?

IA - Los límites de edad los genera el órgano, la funcionalidad del órgano es lo que plantea el límite de edad. Obviamente, si un individuo fallece a los 90 años, su corazón no va a poder tener una buena función como para poder ser trasplantado. Sin embargo si ese individuo que falleció no tuvo ninguna lesión intraocular, no tiene lentillas, puede llegar a ser donante de córneas.

RA - ¿Hay algún límite de edad para estar en la lista de espera?

IA - No, la lista de espera tiene sus vaivenes, durante un período se pusieron límites, y existen límites biológicos. Hay individuos que con 65 años tienen una cronología de 65 años, pero su organismo biológicamente es de 75 o de 80; depende de su estado general que pueda ingresar a una lista de espera o no. De cualquier manera, todos estamos viviendo más años, los límites de la edad se van corriendo cada vez más, muchas más personas están mejor desde el punto de vista biológico y también fallecen muchas más personas y más añosas en condición de donantes.

EC - Conviene recordar que esta ley se promulgó el 14 de setiembre del año pasado, pero incluía un plazo de un año para su entrada en vigencia efectiva. ¿Para qué sirvió ese período de gracia de un año?

IA - Ese período sirvió para que nosotros pudiéramos informar, como lo estamos haciendo ahora, y darles tiempo a aquellas personas que tuvieran una decisión tomada de venir a registrarse a nuestro servicio.

EC - No parece que se haya hecho mucho en materia de difusión pública durante este año, me da la sensación de que la noticia como que sorprende a la gente.

IA - Hicimos bastante, lo que sucede es que a veces las difusiones de campañas públicas nos resultan un poco dificultosas. Y además yo personalmente estoy convencida de que una campaña pública tiene un elemento como de golpe instantáneo, nada más, que es mucho más importante una campaña sostenida, porque acerca la información en forma continua, periódica, es como la gotita de agua.

EC - Para el instituto que usted encabeza la nueva ley va a implicar más trabajo. ¿Hubo tiempo, hubo recursos en este año para adecuarse a la nueva realidad?

IA - Debo decirle con gran alegría que el viernes de noche el Ministerio de Economía me comunicó que teníamos los refuerzos extrapresupuestales totales que habíamos pedido para este año para la implementación de los nuevos procesos y para inversiones.

EC - Por otro lado, mucha gente puede suponer que con la nueva ley esa lista de espera de la que hablábamos al principio, que... ¿cuántas personas tiene hoy?

IA - Alrededor de 1.000.

EC - Esa lista de espera va a poder bajar rápidamente; ¿es así? ¿Qué es lo que ustedes entienden que va a pasar?

IA - Deberíamos bajar rápidamente las listas de espera fundamentalmente de córnea. Le explico por qué, porque es un término técnico médico. El donante de tejidos tiene que haber fallecido en situación de parada cardiocirculatoria, la mayoría de nosotros vamos a fallecer en esa condición. Pero el donante de órganos es un individuo que está en condición de muerte encefálica, se le muere el cerebro pero está intubado y conectado a un respirador artificial que lleva oxígeno a los órganos para que, en un organismo muerto, sigan funcionando.

EC - Esa es una precisión importante, no sé cuánta gente la conoce: no todo fallecimiento "sirve" a los efectos de trasplante de órganos.

IA - Por supuesto que no, solamente aquel que fallece en esa condición de muerte encefálica y está conectado a un respirador. Tenemos un estudio epidemiológico que indica que solo el 1% de las muertes del país se da esa condición de muerte encefálica. Por lo tanto la cantidad de probables donantes de órganos se reduce en forma sustancial.
    
Además de eso, no todo aquel que fallece en condición de muerte encefálica va a poder ser un donante efectivo. Hacemos un estudio muy exhaustivo del donante, porque para trasplantar un órgano este tiene que ser funcionante y sano. El estudio que se hace del probable donante en condición de muerte encefálica es muy exhaustivo, no podemos convertir todo probable donante de órganos en un donante efectivo de órganos, es decir, que en definitiva termine con órganos trasplantados en otro paciente.

EC - En la medida en que en principio ahora todos somos considerados donantes, ¿puede pasar que sobren órganos a ser transplantados?

IA - No, soy categórica, no, porque además de esta condición que acabo de decir, que solo el 1% de los fallecidos están en condición de ser probables donantes de órgano, el hecho de que se movilicen mucho las listas de espera hace que los propios pacientes sepan que tienen esa opción de ser transplantados y aspiren a lograrlo. De repente pacientes –recuerdo uno– temerosos, con una insuficiencia cardíaca terminal, que no pueden ir ni al baño a hacer las necesidades, hablan con alguien que fue transplantado que en 48 horas es otro individuo, eso hace que la gente exija y quiera estar en la lista de espera. Así que nuestra lista de espera también va a aumentar desde el momento en que existan mayores recursos para salvar a esos pacientes.

EC - Como era de esperar, tenemos una avalancha de preguntas, pero tenemos que ir terminando. Elegimos algunas de las más críticas, Romina.

RA - Hay una que acaba de llegar que plantea: "¿Cómo funciona el sistema? Muere una persona y ¿qué trámite se va a dar?".

IA - El trámite sigue siendo el mismo que hasta ahora. La denuncia de la muerte es obligatoria, hay que llamar al instituto, porque es el único lugar donde tenemos la documentación fehaciente e inequívoca si el individuo no quería ser donante. O sea que el individuo fallece y la información y la pregunta tienen que ser enviadas al Registro Nacional de Donantes, que es el que maneja la parte logística de todo esto. Se hace la consulta telefónica, nuestros equipos van directamente al software donde está todo registrado, si el individuo es no donante acto seguido certifican con el documento firmado esa información y la otra persona recibe en el teléfono que no era donante, y no hay procedimiento más que los que habitualmente se realizan cuando fallece un individuo.

EC - Una pregunta que siempre aparece en estos casos: ¿de qué manera se controla la posibilidad de que se precipite la muerte simplemente para satisfacer una determinada necesidad de trasplante de órgano?

IA - En eso nuestro país es estricto, por suerte lo tenemos en la ley y todos aquellos que estamos implicados en esto, si no cumplimentamos con esa ley, podemos ir a la cárcel, porque estamos penados por el Código Penal, artículo 163. Cuando un individuo fallece, por ejemplo en situación de muerte encefálica, dos médicos de la institución donde se trató de salvarle la vida –porque para eso estamos instrumentados y somos médicos, para salvarles la vida a nuestros compatriotas– tienen que firmar esa muerte con rigor absolutamente científico y con procedimiento científico. Esos dos individuos no pueden ser de nuestro equipo ni tampoco de los equipos de trasplante. Y solo después de que el individuo esté muerto –y la hora de la muerte es la hora en que se firma esa muerte encefálica– se ponen en contacto con nosotros. Así que no hay opciones ni probabilidades, porque nadie sabe si ese individuo era donante o no, porque esa información solamente la tiene el instituto en su Registro Nacional de Donantes.

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Transcripción: María Lila Ltaif

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Foto: web INDT

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