(Emitido a las 9.08)

EMILIANO COTELO:
Este 2006 fue el año de la puesta en marcha. Desde mayo, existe y funciona en Uruguay un Centro Nacional de Rehabilitación para niños y jóvenes con discapacidades neuro-músculo-esqueléticas.

Se llama Centro Teletón porque ha sido posible gracias a las donaciones de la población durante las "teletones", esas maratones televisivas de 24 horas de duración que tuvieron lugar en diciembre de 2003, 2004 y 2005.

Hoy a las 22 horas comienza la cuarta edición de la Teletón. El desafío es mantener vivo ese espíritu de solidaridad de los uruguayos que ya permitió inaugurar el Centro.

Pero, ¿hacia dónde se pretende avanzar ahora? ¿Para qué va a servir el dinero recaudado hoy y mañana? ¿Cómo han sido estos primeros meses de atención en el Centro Teletón?

Vamos a conversar sobre estos y otros temas en los próximos minutos.

Estamos con la doctora Laura de Castellet, médica fisiatra, ex docente grado 4 de Fisiatría en la Facultad de Medicina, hoy directora técnica del Centro Teletón. También está con nosotros el contador Germán Rossi, tesorero de la Fundación Uruguay.

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Doctora de Castellet, lo primero es ubicar el Centro Teletón y para eso lo mejor es puntualizar quiénes son los potenciales beneficiarios de un centro como este. Yo decía recién "Centro Nacional de Rehabilitación para niños y jóvenes con discapacidades neuro-músculo-esqueléticas", pero esto suena un poco árido, no sé si se entiende.

LAURA DE CASTELLET:
Como dice la definición, esto es para niños y jóvenes de hasta 18 años, un centro de rehabilitación que atiende patologías como la parálisis cerebral, las afectaciones de la médula, que pueden ser congénitas, el mielomeningocelle, o los traumatismos raquimedulares, los pacientes que tienen un trauma de cráneo y adquieren una discapacidad durante su infancia, su adolescencia, los niños que nacen con una amputación congénita, los niños que tienen afectaciones reumatológicas desde temprana edad, como la artritis reumatoidea juvenil y otras espondiloartropatías. Todos estos niños padecen afectaciones del aparato locomotor.

EC - Estamos hablando en algunos casos de enfermedades congénitas y en otros de consecuencias de, por ejemplo, un accidente.

L de C - Este año hemos atendido un gran porcentaje de niños con parálisis cerebral, otro un poco menor de niños con traumatismos agudos adquiridos, con una afección grave de la médula y traumatismo de cráneo, así como afectaciones medulares congénitas como mielomeningocelle y otras, amputados, malformaciones congénitas.

EC - Y la segunda pregunta básica: ¿por qué este centro era necesario en Uruguay?

L de C - En principio, existiendo la red de nivel que existe en el país de atención para estos niños, que ya existía y que está muy bien desarrollada, entendíamos desde la Universidad, donde surge este proyecto entre varias cátedras, la necesidad de desarrollar un nivel terciario para poder abordar no sólo un modelo de atención diferente, integral, en el que todos los integrantes del equipo puedan trabajar juntos en un objetivo bien concreto, con una interrelación permanente, con personal muy capacitado, muy dedicado en las diferentes áreas y especializado, sumándole a ese modelo específico, que es difícil de lograr en otros ambientes de salud, el desarrollo de los apoyos del nivel terciario, de la tecnología para ayudar al niño con una discapacidad en su inserción, desarrollando el conocimiento en las áreas de apoyo, como férulas, ortesis, otras prótesis, sillas de ruedas especiales.

Todo eso exige un nivel de capacitación y de interrelación entre los diferentes actores, entre los cuales no sólo está el personal de la salud sino que se integran otras disciplinas, como la ingeniería en sus diferentes ramas, la electrónica, la mecánica y otras; como puede ser el apoyo de un docente muy especializado en integración. Así vamos sumando para poder lograr realmente la rehabilitación.

EC - No estamos hablando de un centro donde estos niños sean internados, ni siquiera de un centro donde se desarrolle toda la atención a estos niños.

L de C - No, dado que nosotros reconocemos la existencia de toda la red que existe en nuestro país, muy desarrollada y de larga trayectoria, la idea es desarrollar un programa de evolución y de atención con objetivos bien concretos para brindar ese plus que se necesita tanto en la familia como en el equipo que lo está tratando. Se  necesita asesoramiento y orientación, entonces los programas son concretos, van de dos a ocho semanas y en algún caso en que la lesión es muy grave podemos extenderlo. Entendemos que trabajando con los terapeutas que asisten al niño en el día a día, haciendo un intercambio de objetivos y controlando ese proceso, el niño no debe quedarse en la Teletón, debe volver a su lugar, a su entorno, si es del interior volver a su medio, e interrelacionarnos con esos terapeutas que lo están tratando.

EC - El centro Teletón está funcionando desde el 4 de mayo.

L de C - Exacto.

EC - ¿Con cuántos profesionales cuenta ahora?

L de C - En este momento son 20 profesionales.

EC - ¿Qué especialidades abarcan?

L de C - El médico rehabilitador, el médico fisiatra especializado en niños acompañado de un equipo integrado por los licenciados en fisioterapia con una capacitación específica, con el manejo de técnicas específicas para estos niños; los licenciados en terapia ocupacional, que es una disciplina que ha sido poco desarrollada aún en nuestro país y que aporta mucho en el momento de ajustar el medio para el niño, ajustar la casa, proveer todas las ayudas que el niño necesita para ser independiente; los licenciados en fonoaudiología, porque tenemos dos áreas muy concretas y muy especializadas, como el área de la fonoestomatología, para todos aquellos que tienen problemas en la deglución, y el área de la comunicación alternativa, para aquellos niños que tienen capacidades para desarrollar una comunicación no verbal pero que pueden comunicarse; también está la psicóloga y la asistente social. Ese equipo acompaña al médico rehabilitador en las primeras evaluaciones.

Luego tenemos la presencia de los consultantes que apoyan en todo esto, como el neuropediatra, el ortopedista infantil, el psiquiatra infantil y el urólogo, entre otros.

EC - Pero todavía no están trabajando a full.

L de C - No, en este momento, por el personal que se pudo contratar, estamos brindando un número aproximado de 50 atenciones por día. Estamos trabajando a un cuarto de la capacidad del edificio.

EC - El edificio, el Centro Teletón podría atender 200 pacientes por día.

L de C - 200 en todas las diferentes áreas. El niño, una vez ingresado a uno de estos programas, es evaluado por el médico rehabilitador y la asistente social el primer día y luego por el equipo. Se fija una meta en común acuerdo con la familia del niño, se fijan los objetivos y las dificultades que hasta el momento se han presentado en ese proceso, y luego se define a cuál de los programas ingresa.

En esos programas el día es intenso para el niño y para la familia, porque va transcurriendo por las distintas áreas, en un modelo de atención muy personalizado, un terapeuta por niño en cada terapia y con muchos espacios de intercomunicación para dialogar semanalmente sobre cómo va el proceso y en qué cosas hay que ajustar y modificar.

EC - Están trabajando a un cuarto de la capacidad, ¿y saben si hay lista de espera, si hay más niños y jóvenes esperando para recibir este tipo de evaluación en el Centro Teletón?

L de C - Hasta hoy hemos atendido 210 niños, hemos evaluado y han empezado en tratamiento un poco menos, 180 aproximadamente, y tenemos en espera alrededor de 150 niños. Los criterios que utilizamos para ir seleccionando a los niños que han ingresado son en principio los más pequeños, los que habían tenido menos oportunidad de acceder a evaluaciones conjuntas de rehabilitación y los casos puntuales en que la consulta era por un equipamiento específico, algunas situaciones puntuales en las cuales podíamos dar un apoyo específico en el área de la tecnología, en comunicación, por ejemplo. Hay muchos otros esperando, que ya tienen algún sistema de cobertura. Estamos esperando esta Teletón para poder atenderlos a todos.

EC - Por allí viene la necesidad de un nuevo empujón de colaboración de la población.

L de C - Hemos visto que todavía existe desconocimiento de que ya estamos trabajando, asistiendo a los niños, muchas personas nos dicen que pensaban que la Teletón era un programa de televisión y que todavía no había empezado. O sea que creemos que todavía hay muchos potenciales niños esperando y más en el interior de la República.

EC - Hasta ahora ha habido tres ediciones de la Teletón, que han permitido recaudar, ¿cuánto hasta esta fecha?

GERMÁN ROSSI:
En total hemos recaudado 56 millones de pesos, esto es en números globales. En la primera Teletón recaudamos 14, en la segunda 18 y en la última 24.

EC - ¿Qué se ha hecho con ese dinero? Lo primero fue construir el Centro, que ya está operativo desde este año.

GR - Exactamente. En obra se nos ha ido gran parte de esa plata, estamos hablando de 41 millones de pesos entre la obra en sí y el equipamiento y la puesta en funcionamiento del Centro. Después hay otro tipo de gastos, que en el caso de funcionamiento hasta ahora no ha sido mucho porque los primeros dos años prácticamente estábamos trabajando por el tema de administrar el dinero y la obra, se fueron unos seis millones de pesos en los tres años que llevamos, y después tenemos todo lo que son los gastos del evento, toda la organización del evento, que es una cosa bastante complicada, que lleva mucho tiempo y mucho costo, y en ese sentido hemos gastado unos nueve millones de pesos.

EC - Todos estos números están disponibles en el sitio web del Centro Teletón y la Fundación Teletón.

GR - Nos debemos a la población que ha apostado a este Centro y todos los años hacemos una conferencia de prensa en la cual le mostramos a la gente a qué se destinó el dinero que aportó, sumado a que estamos auditados por KPMG, que generosamente se ha prestado a acompañarnos todos estos años.

EC - Rosario, ¿cómo lucen los resultados de toda esa colaboración de la sociedad uruguaya? ¿Cómo resulta recorrer el Centro Teletón?

ROSARIO CASTELLANOS:
Este centro es totalmente diferente de cualquier centro asistencial que ustedes conozcan, aquí todo se ha tenido que proyectar y construir en función de niños y adolescentes con serias limitaciones motrices, que requieren por lo tanto distintos medios, en algunos casos mecánicos, para movilizarse. Ingresan en sillas de ruedas, que ni siquiera son las tradicionales, algunas son absolutamente diferentes y hechas especialmente de acuerdo con las respectivas necesidades. Niños que llegan acompañados siempre. Ha tenido que pensarse en todo, en todas estas condiciones particulares de los niños pero en el propio acompañante que de pronto durante horas tiene que esperar que el niño reciba el correspondiente tratamiento.

Yo decía que el primer aspecto del Centro es que es fundamentalmente un lugar alegre, luminoso, con un contacto con ese fenomenal parque alrededor, el Centro ha tenido que observar hasta esa condición, lo que ocurre aquí dentro es muy duro, en primer lugar para el niño que todo lo que logra es a partir de un fenomenal esfuerzo propio, duro para su familiar que espera, duro para el profesional y el fenomenal equipo de voluntarios que están siguiendo estas alternativas, estos pequeños logros de los chicos. Todo está pensado, los consultorios, los gimnasios, el lugar donde se hace la terapia ocupacional, donde al niño o al adolescente se le enseñan las tareas más elementales que puede desarrollar dentro de su casa, la cama, el lugar de juego, la mesa, que tiene un hueco, no tiene borde recto para que se pueda acercar con la silla, cepillarse los dientes, tomar un baño, una ducha a la que a veces hay que ingresar en una camilla, ni que hablar el baño en la piscina, la gran fiesta –más allá de la terapia que significa– para los chiquilines que en muchos casos tienen que ingresar con una grúa que los levanta en su sillita.

Duro sí todo este panorama, pero que también da lugar a la fiesta, esa propia presencia, en la piscina, que tengo entendido que es donde se desarrolla en cuanta oportunidad se presenta una fiesta de agua.

EC - ¿Cómo es eso?

L de C - Los días que finalizan los programas, en general los viernes, las terapeutas, que además de la capacitación hacen uso de sus dones de recreación y de estimulación, hacen un gran momento de compartir, de alegría para todos. Sabemos que el agua es un medio muy estimulante y además de trabajar hay que divertirse.

EC - Además ese ambiente de la piscina es particularmente agradable.

L de C - Sí, es muy luminoso, muy agradable, y se aprovecha para estimular más.

RC - Quiero aclararles que la última fiesta fue un clásico Peñarol-Nacional, que también en esta oportunidad ganó Peñarol, es bueno decirlo.

EC - ¿Qué cantidad de pacientes potenciales hay en Uruguay? Usted daba los números de los niños y jóvenes que han sido atendidos este año, daba números de una lista de espera que se ha ido conformando, pero en estos meses de actividad, ¿han podido avanzar en un relevamiento de esta problemática? Porque números exactos no teníamos, por lo menos hasta ahora.

L de C - No tenemos números exactos, pero se puede estimar que entre 10.000 y 12.000 niños aproximadamente padecen una discapacidad de este tipo, a veces combinadas con otras discapacidades. Pensamos que la población objetivo es mucho más grande y que una vez difundido el modelo esto va a ir creciendo. Es por eso que nuestro objetivo en primer lugar para este año es poder aumentar el número de atenciones, o sea ver más niños en el Centro, lo que implica tener más personal, contratar algún equipo o extender el horario del que ya está para poder abordar a los que ya están en espera hoy, que seguramente van a aumentar en la medida que difundamos lo que estamos haciendo.

EC - Si entiendo bien, el Centro Teletón ya ha dado pasos enormes al concretar su edificio, al poder ponerse en marcha, pero tiene todavía por delante mucho para crecer, porque hay que atender la demanda insatisfecha, hay que realizar nuevas inversiones, en particular en equipamiento, y también está previsto incorporar nuevos servicios.

L de C - En este año, de un proyecto que tiene diez programas específicos para desarrollar, hemos iniciado recién cuatro, que son muy concretos, que son el asesoramiento en equipamiento y alta tecnología, el de orientación para aquellos niños con patología muy severa y progresiva, el de rehabilitación de alta complejidad para niños que son rehabilitables y hemos comenzado muy tímidamente con el de intervención temprana, porque aún han llegado pocos niños con esta característica. Hemos podido integrar al equipo en forma muy progresiva la acción de la maestra, que tiene un horario reducido y nuestro objetivo es aumentar el horario de participación de la maestra, que ha hecho una invalorable tarea en la conexión con los docentes de las escuelas de esos niños.

La idea es que el año que viene, si podemos tenerla más horas con nosotros, pueda concurrir a la escuela a trabajar con el docente y ver la manera de ayudar en el uso de la tecnología, en el uso de los apoyos que usamos en el Centro para ir haciendo más real esto de la inclusión. Hay que ir haciendo todo un proceso de formación, para lo cual queremos tener a la maestra más horas.

EC - Usted estaba presentando un ejemplo de lo que queda por incorporar.

L de C - Todo es importante, pero no menos importante es poder aumentar la participación del ingeniero, que ha trabajado en el área en forma conjunta con fonoaudiología y terapia ocupacional, en el área de evaluar al niño que tiene capacidades para ver cómo accede a la computadora, cuál es su modo de acceso, qué tipo de ayuda necesita, si necesita un switch que va a manejar con la cabeza, con el pie o con su mano diestra, o si va a necesitar un teclado expandido o algún otro tipo de modificación, todo eso, que lo hemos hecho en algunos casos puntuales, lo tenemos que ampliar a más horas de participación del profesional, y no sólo con los niños, porque en algunos casos el niño tiene la capacidad para desarrollar eso, la familia tiene la voluntad pero no se dan las condiciones del ambiente, por diferentes dificultades, socioeconómicas o de conocimiento, para poderlo llevar a cabo. Hemos detectado escuelas que trabajan muy bien, con mucho profesionalismo, entonces cómo podemos ayudar desde la Teletón a que esa escuela realmente lleve a cabo eso en lo que capacitamos al niño, lo entrenamos, le damos el programa para que se comunique o vaya avanzando. Eso es un objetivo que la Teletón debe realizar. Tímidamente hemos comenzado.

EC - El financiamiento de lo que hasta ahora ha hecho el Centro Teletón y lo que se propone, ¿viene exclusivamente de estas maratones televisivas?

GR - Por ahora ha venido exclusivamente de las maratones. La aspiración nuestra es llegar a algún tipo de acuerdo con instituciones, como el BPS o instituciones médicas mutuales, todo eso ha sido iniciado, hay muy buena voluntad de todas partes en llevar adelante todo esto, pero es muy complejo, lleva a movilizar determinadas ideas o estructuras, pero confiamos en que en el correr del año que viene vamos a empezar a tener cierto tipo de acuerdos que nos permitan tener mayor capacidad de atención que la que vamos a tener con lo que recaudamos.

EC - ¿Cuál es la meta que se han fijado para la Teletón que empieza hoy a las 22 horas?

GR - 23.800.000 de pesos.

EC - Un millón de dólares.

GR - Un millón de dólares, que fue lo que se recaudó el año pasado. En general el esquema de este tipo de eventos Teletón es que la meta que se fija es lo recaudado en el año anterior.

(...)

L de C - En el desarrollo de este año hemos visto que más del 50% de los niños viene del área de Salud Pública y el 25% son niños que tienen prestación del BPS, pero hay un porcentaje mínimo que no tiene prestaciones, que no logra, no puede adquirir el equipamiento mínimo para hablar de inclusión y rehabilitación. Eso se lo hemos presentado a la Fundación como una aspiración, que de ir bien la Teletón el año que viene podamos apoyar a esos niños en situaciones difíciles desde el punto de vista socioeconómico con el equipamiento. Eso es férula especial, algún tipo de silla para comer o para desplazarlo, eso hace a la facilidad de esa familia y a ese niño para estar incluido o por lo menos participar en el ámbito familiar, recreativo o escolar.

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Las formas para colaborar con la Teletón son las siguientes:

Llamando a los números 0908 de Antel:
 
0908 9830 para donar 30 pesos
0908 9831 para donar 100 pesos
0908 9832 para donar 200 pesos
0908 9833 para donar 300 pesos
0908 9834 para donar 400 pesos  
0908 9835 para donar 500 pesos
0908 9836 para donar 600 pesos
0908 9837 para donar 700 pesos
0908 9838 para donar 800 pesos
0908 9839 para donar 900 pesos 
 
- Líneas para donaciones de empresas:
 
200 6565
200 6655 
200 6666
200 6677 

Fax: 208 5612 

Otras formas de colaboración:

- Comprando tarjetas Convergia de llamadas internacionales. Próximamente a la venta en toda la Red Abitab del país

- Depósito en toda la Red Abitab del país

- Depósito en la cuenta 900 9000 del Credit Uruguay Banco

Desde el exterior:

- Colaboración de uruguayos desde el exterior www.redota.com  
 

- Si desea colaborar de otra forma, puede comunicarse con el teléfono 3043620 o por mail teleton@teleton.org.uy. 



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Edición: Mauricio Erramuspe
Fotos: Alexandra Hahn