Actualmente se habla de trastornos del espectro autista, lo que engloba mucho más de lo que clásicamente se conocía como autismo clásico.

Ese autismo clásico fue descrito por Leo Kanner en 1943 y es lo más parecido a lo que todos nos imaginamos cuando pensamos en un autista: una persona aislada, metida en su mundo, sin lenguaje... Pero el espectro autista es algo mucho más amplio e involucra a personas que presentan conductas muy diversas que, en definitiva, comparten un marco en común.

Rosa María Díaz, neuropediatra e integrante de la Clínica de Neurología Infantil, define exactamente que son los trastornos del espectro autista: "Son trastornos del desarrollo que afectan fundamentalmente la conducta, que aparecen durante la primera infancia, antes de los 30 meses y que se definen por una tríada de síntomas. Todos comparten tres puntos:  La primera es la alteración en la interacción social. La segunda es la alteración en la comunicación, ya sea en la verbal o la no verbal. Y la tercera es la restricción de intereses y actividades de tipos estereotipadas". 

Las alteraciones en la interacción social, las alteraciones en la comunicación y la restricción de intereses son tres factores que aparecen siempre cuando hablamos del espectro autista. Es decir, si el niño no presenta estos tres factores en forma conjunta no se lo puede considerar autista.

Díaz profundiza en esa tríada de elementos y en la primera instancia de los trastornos relacionados con la interacción social: "Implica al individuo que está totalmente aislado socialmente, que vive en su mundo, que no busca para nada la interacción social. Pero también tenemos dentro del espectro autista niños que sí interactúan socialmente, pero de forma no adecuada. Sin tener mucho en cuenta al otro no discriminan entre un conocido y un desconocido. Pueden pasar hasta por confianzudos o demasiado extrovertidos, a veces un poco excéntricos en su forma de relacionarse".

El segundo punto de la tríada: los desarreglos en la comunicación implica tanto el lenguaje y fuera del lenguaje, todo lo que tiene que ver con lo gestual y corporal.

En lo que tiene que ver con el lenguaje, hay personas que nunca desarrollan el lenguaje y otras que sí lo hacen, pero siempre con alteraciones: "Muchas veces hay un lenguaje exuberante, con muchos cliches del adulto, copiados del adulto, puede haber un lenguaje televisivo. Repiten lo que uno les dice o escuchan en la televisión en cualquier programa y lo repiten a la perfección. Pero ese lenguaje no tiene un fin de comunicación. A veces encontramos alteraciones en la prosodia, que es la melodía que uno usa en el lenguaje. Son melodías monótonas o que parecen extranjeras, voces de dibujitos. Es muy común que no usen el yo, no usan la primera persona, se llaman por su nombre, como una cosa desdoblada", explicó Díaz.

Lo que está claro es que el lenguaje no sirve para comunicar y que lo menos común dentro del espectro es la ausencia de lenguaje. Lo más normal es que haya lenguaje, más o menos elaborado, pero siempre con alteraciones. Pero las alteraciones también aparecen en la comunicación sin lenguaje.

"Son incapaces de anticiparse frente a un gesto y no reconocen las expresiones faciales. Si uno, por ejemplo, se incorpora para saludar a alguien, no lo anticipan, no lo pueden interpretar. No hay sonrisa social, muchas veces son sonrisas fuera de contexto o, por el contrario, casi permanente. Son caras por lo genera poco expresivas. La mirada es evitativa, no fijan la mirada en los ojos. En general, no miran o miran de un modo lateral", explicó la especialista.

Generalmente hay que pedirles la mirada, pero ellos la aguantan muy poquito. Y esta es una carencia muy importante, ya que está demostrado lo trascendente que es mirar a los ojos para reconocer todo lo que son las expresiones faciales.

En cuanto al tercer elemento de la tríada: la restricción de intereses, hay algunas cosas que son bien características. Los juegos de tipo simbólico no existen, los juguetes no son usados para el fin que fueron creados, son rutinarios y suelen desarrollar habilidades muy específicas.

"Tienen muy limitada su actividad imaginativa. Generalmente no juegan. Manipulan los juguetes, pero no con el fin de representar algo. Eligen los juguetes por el tipo de textura, los prefieren duros, por la forma. Se fascinan con las cosas que giran, por las cosas mecánicas, las ruedas de los autos. Es característicos que los padres digan que se pasan rato mirando la lavadora o el ventilador, todo lo que tenga alguna actividad giratoria los atrapa. A veces reaccionan con rabietas si no se cumple determinada rutina, les cuesta mucho adaptarse a nuevos ambientes a nuevas situaciones. Dentro de su patrón de intereses de repente desarrollan alguna habilidad hasta la perfección, pero muy puntual. Está, por ejemplo, el que se fascina con los autos y pierden interés en todo el resto", indicó Díaz.

Por definición los síntomas de esta enfermedad deben aparecer antes de los dos años y medio, y varían de acuerdo al niño y al tipo de trastorno. Por ejemplo, a partir de los seis meses se nota que el niño no mira a sus padres, que es poco demandante, que es como demasiado tranquilo, no lo interesa que lo levanten, a veces tienen problemas con el sueño...

Más tarde lo que empieza a preocupar es el lenguaje, ya que no aparecen las primeras palabras. Pero, además, empiezan a apreciarse ciertos movimientos repetitivos, como aleteos con las manos y giros con el cuerpo.

A veces se autoagreden, ya que como tienen problemas de comunicación en ocasiones canalizan la ansiedad de esa forma. Su relación con los juguetes es fuera de lo común, es decir, esas son todas cosas que pueden ir apareciendo en la niñez temprana y que depende de la gravedad y el tipo del trastorno.

Otra característica, que no tiene necesariamente que presentarse en un autista, pero que es muy común, es la alteración de los canales sensoriales. Es por eso que muchos padres se preguntan si su hijo es sordo, porque no responde a su nombre. Aunque, por otro lado, generalmente se fascinan con la música.

En cuanto al gusto son muy selectivos con la comida, fundamentalmente en cuanto a las texturas, y son muy sensibles olfativamente. Lo que hace que en ocasiones huelan a la gente como en una especie de reconocimiento. Lo otro también interesante es que son muy tolerantes con el dolor, lo cual no deja de ser peligroso.

El universo es muy amplio. Para hacernos una idea describiremos algunos perfiles de niños que son tratados por trastornos en espectro autista.

Primer ejemplo: un varón de tres años que no habla y se comunica con gritos. Camina en puntas de pie y le encanta girar hasta marearse. No le interesan los juguetes, solamente los desarma y usa las partecitas para hacerlas girar. Puede pasar horas en la casa sin demandar ninguna atención, y si lo contrarían reacciona con importantes rabietas.

Segundo ejemplo: un varón de cuatro años, que los padres lo notan muy inteligente, ya que aprendió a leer sólo a los tres años. No se integra bien en el jardín y prefiere jugar solo. Habla con un acento muy particular (parece extranjero). No mira demasiado a los ojos, habla mucho pero de lo que a él le interesa, no logra seguir una conversación.
El último ejemplo, un varón de cuatro años, que sólo le interesan las plantas. Sabe más de 50 nombres científicos. No puede salir a la calle sin pasar por determinados caminos (aunque tenga que ir para otro lado) mira los jardines y nombra una por una las plantas que ve. No habla con nadie. Cuando precisa algo toma de la mano a cualquier persona que tenga al lado (sin discriminar conocidos o desconocidos) y lo lleva para que se lo alcancen. El día que le sacaron los pañales empezó a ir sólo al baño, nunca pidió ayuda.

Al ver estos casos se puede apreciar que se repiten las características que venimos repasando y como además aparecen inexorablemente elementos de la tríada.

Respecto a cuál es la incidencia de estos trastornos dentro del espectro autista, en Uruguay no hay datos estadísticos. A nivel mundial, cuando hablamos de autismo clásico, se habla de una incidencia de 5 cada 10.000 personas. Pero, si ampliamos el espectro autista, ya la incidencia es más amplia, de uno cada 700 o 1.000 personas.

Lo otro que también es cierto es que los casos vienen en aumento, según indicó Díaz: "Se discute si el aumento de niños con ese trastorno es real o si es que se está diagnosticando más. Porque se diagnostica lo que se busca y se busca lo que se sabe. Hace unos años no se manejaban los criterios para diagnosticar estos casos y hoy estamos como más atento y los detectamos antes. Y otra cosa importante a decir es que es cuatro veces más frecuente en varones que en niñas".

Lo otro que muchas veces se dice es que son particularmente inteligentes, pero en la mayoría de los casos no es así. Entre el 50 y el 70% tienen  algún grado de retardo mental. El resto tiene un coeficiente intelectual normal y unos pocos uno por encima de lo normal.

En cuanto a las asociaciones que se vienen ocupando del autismo aquí en Uruguay, como por ejemplo Autismo Uruguay , que surgió hace unos 10 años cuando un matrimonio que tiene un hijo autista  decidió organizar recursos para aplicar los tratamientos que estaban dando más resultado en aquel momento.

Hablamos con Denis Alterwain, responsable de Autismo Uruguay: "Si bien nosotros no tenemos un centro de atención directa, lo que tratamos es poder guiar y dar información a las familias para que el camino de ellos sea más accesible que el peregrinaje nuestro. Como el diagnóstico de autismo no es uno de los más fáciles de establecer, yo siempre le digo a los papás que pregunten, que busquen otra opinión y que vuelvan a preguntar".

El hijo de Denise, que se llama Gustavo, tiene actualmente 18 años y el diagnóstico fue muy rápido, por lo cual hace mucho tiempo que ella está en el tema. Antes todo era más difícil, ya que se conocía mucho menos sobre autismo, pero ahora la situación tampoco es sencilla.

"Es difícil encontrar los recursos, porque los tratamientos son muy individualizados. Como hay una gran variedad de casos, no hay un tratamiento único, hay cosas que le responden más a un chico y no dan resultado a otro. Por eso es difícil, por ejemplo a nivel estatal manejar recursos para manejar casos en forma colectiva. Generalmente los tratamientos deben ser diseñados individualmente y trabajar uno a uno y eso es caro y difícil de hacer", contó Denise.

No hay dos autismos iguales, por lo que los tratamientos son todos distintos.

La psicóloga Karina Hackembruch, también integrante de la Clínica de Neurología Infantil, dijo que el tratamiento tiene varios abordajes y depende mucho del área que el niño tenga afectada, pero que siempre el apoyo deber provenir de un grupo multidisciplinario y desde varias ámbitos: psicomotriz, psicológico, fonoaudiológico, neurológico y psiquiátrico.

Lo que está claro es que el abordaje no puede ser desde una sola disciplina y que capaz que lo que sí hay que hacer es enfocarse más en una según las características y la evolución de cada niño.

Por ejemplo, en la Clínica de Neurología Infantil lo primero que se hace es el diagnóstico y después se elabora el plan terapéutico, con actividades individuales. Pero también con algunas grupales, para fomentar el proceso de socialización. Además, lo que se hace es un abordaje al ámbito familiar, que es muy importante, y se busca una interacción directa con la escuela.

Por mejor que sea el tratamiento el autismo no se cura, pero sí se puede mejorar muchísimo, aunque depende de cuando se realice el diagnóstico y cuando se empiece a trabajar con el niño: "Poder diagnosticar esto antes de los tres años es fundamental, porque cuanto más chiquito es el niño más plástico es el cerebro. O sea hay más capacidad de modificar la conducta o de crear nuevos circuitos en esa cabecita. El cerebro del niño está preparado para imprimir información y aprender en una forma muy acelerada. Después eso lo vamos perdiendo, por lo que reconocer los síntomas precoces es muy importante. En esto más vale ser un poco alarmistas, más vale intervenir en ese poquito que aparece y no dejarse estar a ver que pasa. Porque, realmente, podemos cambiar dramáticamente la evolución de un proceso", contó Hackembruch.

El problema es que son niños complicados para trabajar, no son sencillos, porque suelen ser indiferentes o demasiado inquietos y eso no resulta sencillo: "Hay niños con los que es muy difícil la interacción. Hay niños que reaccionan con mucha ansiedad, que se ponen agresivos y que pueden tener desbordes. Hay otros que no te lo podes sacar de encima, que se te adhieren, vos sos algo más que estas ahí y se te pega, se te sube a la falda, te revisa, te toca, te huele... Son distintos tipos de conducta y por eso es difícil transmitir que niños tan distinto compartan el mismo diagnósticos. Porque realmente son muy distintos. Desde niños muy quietos hasta niños que no pueden parar de moverse".

Hay otras asociaciones, como por ejemplo la Asociación Uruguaya de Padres de Personas con Autismo, ellos también brindan un tratamiento y tiene una escuela enfocada a esa enfermedad. Raquel González, una de las referentes de la organización y ella comentaba lo siguiente sobre la importancia del emprendimiento: "Dialogar, encontrarnos, reflexionar sobre lo que volvimos. Hay gente que se conecta con otros países, con otras personas, nos ayuda a sentir que estamos acompañados en ese proceso. Y luego buscar soluciones también, porque esta asociación es una solución para una cantidad de chocos que sino estaban todo el día en la casa. Porque no se ha pensado todavía en una sociedad que sea inclusiva, que todos los espacios puedan ser vividos por todas las personas. La sociedad es exclusiva para algunos y entonces quedan recluidos".
 
Estos espacios de los que hablaba González son muy importantes para los niños, pero también para los padres, porque generalmente a los padres les cuesta aceptar y digerir el diagnóstico.

De esto hablamos con Denise Alterwain, de Autismo Uruguay y madre de un chico autista: "Para mi fue como un cachetazo de la vida. Hay un antes y un después, pero también hay que rehacerse de alguna manera, que es más fácil decirlo que hacerlo, y ponerse en marcha para agotar la consulta e iniciar un tratamiento lo antes posible".

En el caso de Silvina Coalla, entrevistada por Otra Historia, la situación fue diferente, porque el diagnóstico de su hijo Paulino, que hoy tiene 9 años, se fue dando de a poco: "Primero lo lleva a un lado, después a otro, lo mandar un psiquiatra, después a un neuropediatra y el tiempo va pasando. Uno no sabe, yo a mi hijo lo había anotado en un jardín cuando cumplió dos años y ellos me empezaron a decir que veían que no respondía al nombre, que pasaba algo raro. Como era mi primer hijo no tenía tanta experiencia. Va costando y es doloroso, pero se va acostumbrando en el camino".

Otra de las cosas que comentaba Silvina es el tema del manejo de las expectativas que el padre tiene en relación a la mejoría de su hijo: "Yo no creo que mi hijo se levante un día siendo igual que otros niños. Ojalá se pudiera descubrir algo, pero no creo. Lo que sí yo apuesto es a que él, dentro de su capacidad diferente, pueda llegar a lo máximo que él pueda dar".

Silvina comentaba también qué cosas deben hacerse para hacer mejor la vida de un niño con estas características: "Como no tiene esa cosa de jugar, de imaginar, se aburren, pasan más tiempo dando vueltas, girando un objeto, hay que ponerle actividades. Que salgan a caminar, que salgan al club, porque si  no ellos se ponen nerviosos, uno se pone como loco y es como un círculo vicioso".

Denise contó sobre el manejo de las actividades y de la rutina de vida, que estos chicos sean muy rutinarios, es fundamental. Un poco está ahí la clave de los padres, cumplir con el rol de organizar y planificar las actividades diarias para que el niño se sienta mejor.

Algunos teléfonos para consultar:
La Clínica de Neurología Infantil, donde se hacen tanto diagnósticos como tratamientos, es 481 2538.

El de Autismo Uruguay, en donde se asesora a los padres fundamentalmente en cuanto a qué camino seguir, es 622 9804.

Y el de la Asociación Uruguaya de Padres de Personas con Autismo es el 619 0403.