"La enfermedad celíaca la única solución que tiene es seguir una dieta sin gluten, o sea no comer trigo, avena, cebada y centeno y sus derivados. La persona puede tener una vida totalmente normal siguiendo esa dieta y la única manera en que podemos seguir esa dieta es saber lo que se está consumiendo. Entonces necesitamos que los etiquetados sean realmente concretos, que digan lo que contienen", explicó Cecilia Damasco, presidenta de la Asociación de Celíacos del Uruguay (Acelu).

Los celíacos padecen de una intolerancia total y permanente al gluten presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno. Esa intolerancia implica que el gluten ataca las vellosidades del intestino, por donde se absorben los nutrientes. Si los celíacos comen gluten, esas vellosidades desaparecen y no pueden realizar una normal absorción de los alimentos.

Los síntomas más comunes son la pérdida de peso, retraso del crecimiento, alteración del carácter, distensión abdominal, diarreas, anemias y falta de apetito. Otros menos comunes, pero a los que también recomiendan prestar atención, son la osteoporosis, la alteración del esmalte dental, la esterilidad, los abortos recurrentes y la aparición de herpes.

Según las distintas estimaciones que manejan en Acelu y los médicos, la incidencia de esta enfermedad es de un caso cada 133 personas. Es decir, que en Uruguay habría más de 20.000 personas con este problema pero en realidad Acelu tiene registro solamente de unos 3.800 casos. La dispersión de los síntomas o directamente su ausencia está detrás de esta diferencia entre quienes saben que tienen el mal y quienes no.

La gastroenteróloga Elena Truco explicó el origen de estas estadísticas: "Nosotros pensamos que hay un aumento de la prevalencia, porque con las técnicas nuevas de diagnóstico, con los estudios serológicos. O sea con la investigación con anticuerpos, logramos investigar poblaciones de pacientes asintomáticos o con poco síntoma. No tenemos que esperar al síntoma para recurrir a la biopsia. En estudios poblacionales importantes se llegó a  esas cifras de prevalencia. Nosotros nos orientamos con estudios de prevalencia realizados en Argentina puntualmente en la ciudad de La Plata donde estudiaron población sana con un examen de sangre pre nupcial que ellos estudian. Ahí tenemos una cifra preliminar con un anticuerpo que dio uno en 167 y ahora último, uno en 133... Nosotros tenemos origen europeo similar a ellos y costumbres similares, entonces es lógico pensar que tengamos el mismo perfil de prevalencia".

De todos modos, Truco se propone hacer un estudio en personas sanas, por ejemplo, a través del carné de salud laboral para tener datos concretos de la realidad de los celíacos en Uruguay. Para esto presentó un proyecto que espera que sea financiado por Salud Pública.

Truco también se refirió a lo que se puede hacer con esta enfermedad crónica, es decir, que quienes la tienen deben modificar sus hábitos alimenticios de por vida: "Lo que se cura es el intestino que permite la absorción completa de los alimentos. Lo que no curamos es la predisposición genética. Es como el alérgico o el asmático que sabe que se enfrenta a la pintura y hace la crisis de bronco espasmo. Acá es lo mismo. El que es susceptible o intolerante al trigo se enfrenta o vuelve al consumo de trigo y restaura la enfermedad".

Lo que decía Truco es algo que tienen muy claro los celíacos, una vez que reciben el diagnóstico deben cambiar inmediatamente sus hábitos alimenticios y suprimir el gluten. Y esto es para siempre. El cambio, además, no es fácil porque se trata de cereales que están presentes en la mayoría de los alimentos y productos envasados que consumimos.

Hace dos años y medio que Alexandra Freira, de 38 años, se enteró de que era celíaca. Llegar a ese diagnóstico, como en la mayoría de los casos, no fue nada fácil. Supo que su problema venía del consumo de gluten tras ver a muchos médicos sin saber qué tenía: "El problema básico era toda la inflamación abdominal, un gran desarreglo intestinal de estreñimientos importantes y, ya en los últimos tiempos, tenía períodos de anemia que por más que me daban la medicación y la alimentación para la anemia ni así llegaba a los valores normales. Mucho cansancio, mucho sueño que yo lo confundía porque como mi profesión es de mucho desgaste físico pensé que era un tema de estrés y de que estaba saturada de tanto trabajo pero en realidad pasaba todo por otro lado. (...) Inmediatamente que recibí el diagnóstico me informé por supuesto y fue de un día para el otro porque entendí que era un tema de salud y que no podía estar haciéndose trampas al solitario. Fue cerca de fin de año y fue bastante estresante porque todo el mundo estaba acostumbrado a comer una cosa, yo también; y de buenas a primeras me tuve que armar una alimentación de fin de año para mí. Fue medio caótico el primer tiempo pero nadie se muere por eso".

El 10 de abril de 2007 se cumplió un año desde que María Jesús Fabini supo que es celíaca. Ella tiene 24 años y su caso fue bastante particular ya que se define como "una celíaca atípica": "Un celíaco común come algo de eso y le duele la panza o tiene que salir corriendo al baño o tiene vómitos. A mí lo que me pasa es que esa mala absorción de los nutrientes hace que el calcio se me vaya al cerebro. Entonces tengo determinada cantidad de calcio en el cerebro que hoy no me hace nada pero la idea es que no siga creciendo, no siga avanzando. Por eso tuve que cambiar rajatabla porque es así, no es como un diabético que vos comés algo de azúcar y después lo compensás. No, acá es una micropartícula de cualquier cosa de trigo, avena, cebada o centeno te genera la reacción que es una reacción alérgica... No podés pecar nunca porque no vale la pena".

Desde 1989 una ley declara de interés nacional en Uruguay la investigación de la enfermedad celíaca: es la Ley Nº 16.096 que, además, comanda al Ministerio de Salud Pública la creación de un registro nacional de las personas que tienen esta dolencia. También establece que los fabricantes o importadores de alimentos podrán solicitar a esa secretaría de Estado la revisión de sus productos para declararlos libres de gluten. Una vez cumplido ese proceso los envases podrán lucir un distintivo que los declare libres de gluten y, por tanto, aptos para los celíacos.

Por temas presupuestales la ley no se cumple a cabalidad. Es en realidad la Asociación de Celíacos del Uruguay la que según sus posibilidades va analizando los productos y detectando si tienen TACC (Trigo, Avena, Centeno y Cebada). Si no los tienen, Acelu permite que se coloque el símbolo de una espiga tachada que universalmente indica que los productos no tienen gluten.

Cada análisis tiene un costo de 30 dólares para Acelu. La presidenta Cecilia Damasco comentó que en la actualidad, por un tema de fondos, no pueden analizar más de 10 productos por mes. Pese a tener más de 3.800 celíacos registrados, Acelu tiene unos 300 afiliados cotizantes, con cuotas mensuales de 50 y 30 pesos.

Por esta razón reclaman que se cumpla la norma y que los propios fabricantes o importadores estén obligados a dar una información veraz sobre este aspecto en sus envases.

"Nosotros constantemente estamos intentando llegar a todos, a los políticos y a los fabricantes, tanto sea de alimentos como de medicamentos, los laboratorios, para lograr que realmente el etiquetado diga lo que contiene. Hay una ley que protege al celíaco que es la 16.096 que debería existir por ejemplo un registro de celíacos a nivel del MSP y otra serie de cosas más que reglamenta la ley. Por razones de estructura del Ministerio hay cosas que no se pueden cumplir aunque ellos siempre nos están apoyando pero en realidad necesitaríamos muchísimo más apoyo", indicó Damasco.

Otro problema que están detectando con mucha frecuencia es que nuevas partidas de productos que ellos consideraban aptos, aparecen con etiquetados que afirman que "pueden contener trazas de gluten". Sea cierto o simplemente para cubrirse, esa advertencia obliga a nuevos análisis o directamente a suspender el consumo de ese producto.

"Los principales problemas para nosotros, los celíacos, es el hecho de poder ir directamente a un supermercado, a un restaurante... poder comprar, saber qué es lo que se está consumiendo. Lamentablemente en el etiquetado no surge la falta de gluten, no especifican nada de lo que debieran especificar para que pudiera consumir un celíaco. Y en este momento además estamos viendo que de otros países linderos, cualquiera de los dos, tanto Brasil como Argentina, están viniendo muchos productos que hasta ahora nosotros analizábamos mediante el análisis para ver que no contuvieran gluten, nos daba que no tenían gluten y les están poniendo que puede surgir trazas de gluten, entonces el celíaco se está viendo como acorralado", aseguró Damasco.

"Si vos supieras todo lo que es un problema y todo lo que tiene harina que nadie se imagina. Las pastas de dientes sólo podés determinada marca, las yerbas sólo podés determinadas marcas, los té porque los saquitos están pasados por cebada, los cafés también, los embutidos, los postres, los jugos, las salsas de soja, las mostazas, las mayonesas, las ketchup... Todo, hasta las pastas de dientes. Los remedios... Yo cuando me duele algo tengo que fijarme en mi librito a ver si ese remedio está testeado y si lo puedo consumir. El otro día fui, no sé qué me había pasado en la mano, tenía inflamada y le digo: mirá que soy celíaca... Ah bueno ta, no tomes nada", contó María Jesús.

Es que el trigo o sus derivados prácticamente recorren todo el espectro de los productos alimenticios, no sólo aquellos en los que uno percibe la harina. Además, por ejemplo, ir a un casamiento u otro tipo de fiesta es casi sinónimo de pasar hambre.

Piensen en los bocaditos del comienzo, en el plato caliente, en el asado y las picadas asociadas al pan, en los postres con espesantes... En fin, hasta la pasta de diente o la yerba. Los celíacos deben cuidar cada uno de los productos. En el caso de los niños es aún peor porque en las meriendas, las fiestas infantiles o las invitaciones a tomar la leche en la casa de un amiguito la harina es omnipresente.

Valentina Botti tiene 20 años, a los pocos meses de que naciera en Melo su madre se enteró de que era celíaca. La beba no toleraba ningún alimento, no crecía, y en Cerro Largo no daban en la tecla de su mal. Fue en Montevideo que la diagnosticaron y desde entonces, es decir, toda su vida, Valentina lleva a una dieta sin gluten.

Valentina recordó cómo era ser una niña celíaca: "Era bastante complicado en cuanto a la comida porque desde chica me invitaban a los cumpleaños y mamá me hacía una comida especial en viandas y yo llevaba eso y comía eso. Entonces, era bastante feo para mí de chica porque no quería ir a los cumpleaños, me sentía mal porque veía a todo el mundo comer cosas ricas y yo no lo podía hacer. Pero me fui acostumbrando y todos los cumpleaños, a la escuela, a todos lados llevaba mi viandita... me tuve que acostumbrar".

En Montevideo era y sigue siendo complicado cumplir una dieta estricta, en el interior mucho más. Valentina contó que eso ha ido mejorando con el paso de los años: "Pienso que es muy complicado, que ahora se encuentran alimentos y es más fácil de lo que era cuando yo era chica, que teníamos que venir a Montevideo y se compraban las cosas acá que eran muy caras. Era muy difícil, en el interior no era nada común esa enfermedad, ni los médicos conocían y le pedían información a mi madre. Y mucha gente iba a mi casa a pedir recetas y cosas. O sea que allá había casi nada. Ahora pienso que es muchísimo más fácil y que la enfermedad es más conocida y se ha tenido en cuenta a los celíacos. Pero en mi época era muy difícil".

Un poco antes de que le diagnosticaran la enfermedad a Valentina, surgió Acelu. Hace 26 años, su presidenta, Cecilia Damasco, se enteró de que su hija era celíaca. Hoy recuerda que le podía dar solo polenta y banana hasta que fue avanzando en el conocimiento de la enfermedad y juntándose con otros padres con el mismo problema. La idea inicial fue importar alimentos para celíacos pero luego lo descartaron por un tema de costos. Desde entonces, Acelu trabaja en la difusión de la enfermedad y elabora un librito que tiene la lista de productos que ha analizado detectando que no tienen gluten. Además, esta información se actualiza en la página de la Asociación: www.acelu.org.

Ese libro es una especie de Biblia para los uruguayos con este problema. "El librito para mi es de cabecera, está en la cartera todo el tiempo. Si cambio de cartera va para la cartera donde esté. Todo el tiempo estoy en el supermercado porque difícilmente me acuerde de memoria de todo. Me puedo acordar de lo que consumo habitualmente pero, por ejemplo, si voy a comprar un helado para toda mi familia, no todos los días lo compro. Entonces voy y me fijo. O hay cosas en las que hay tanta variedad de un producto o de un alimento porque quizás en el supermercado no hay una marca y tengo que fijarme en la otra y siempre voy con el librito en la mano, siempre", explicó Alexandra.

Aunque es una ayuda fundamental, este librito no resuelve todos los problemas ni mucho menos. "El tema es que si, por ejemplo, tenés que ir a comer afuera o si tenés que comprar comida al paso en un supermercado porque no tuviste tiempo de cocinar o te dio hambre, es todo un tema porque si te ponés a mirar con detenimiento la amplia mayoría de nuestra alimentación está basada en la harina y se hace difícil salir a comer a un bar, ir a un cumpleaños de 15, ir a un fiesta, ir a la casa de un amigo a comer simplemente porque todo el mundo es pizza o bizcochos, o una torta o una pasta y a la hora del supermercado se complica, tenés que recorrer y tenés que tomar tu tiempo y, sobre todo, no te tenés que desmoralizar porque esto es para toda la vida", indicó Alexandra.

Los celíacos tenían dos tiendas en Montevideo donde encontrar exclusivamente productos sin gluten: Sano deleite y Nutriciencia. Hace un mes abrió un tercer comercio en este ramo. Se llama Glutena e inauguró el 9 de mayo. Su propietaria Valentina Hill habló de la propuesta del local y de los elementos que utilizan en la elaboración de los alimentos: "Nuestro lema era un poco ofrecer un lugar común para los celíacos, que no fuera un lugar para enfermos sino un lugar más alegre. Entonces decidimos conjugar ahí la parte de tener todos productos que no tuvieran gluten, o sea que no ingresara gluten al local de todo tipo, de rotisería o de comida casera. Y al mismo tiempo todo bajo en grasas y calorías. En lugar de usar trigo, avena, cebada o centeno que son los que contienen gluten, los cereales alternativos que utilizamos son fécula de maíz, fécula de mandioca, fécula de papa, harina de mandioca, harina de maíz, cosas con soja... más o menos esos son los cereales que se utilizan".

Valentina contaba que una de las dificultades principales está en lograr las masas ya que estas féculas son más difíciles de trabajar. Ahora están contentos con el resultado y dijo que la buena respuesta del público demuestra la carencia que tenía Montevideo en este tema.

Pese a todas estas dificultades que hemos repasado, las celíacas con las que hablé destacaron que es perfectamente posible llevar una vida normal. Sólo hay que cuidar la dieta y en unos seis meses el intestino recupera su funcionamiento normal. Claro que eso no termina ahí porque cualquier micropartícula de gluten que vuelva a ingresar al organismo reactivará el problema.

Pero siguiendo la dieta se puede llevar una vida completamente normal, como me dijo Valentina Botti: "Mi vida es completamente normal, estoy totalmente acostumbrada, no es ningún obstáculo para mí. Como viví toda mi vida con esta enfermedad ya es parte de mi y no me molesta para nada y no me impide hacer nada. Es completamente normal ya".