La tartamudez
Marilyn Monroe, Bruce Willis, Winston Curchill y Lewis Carroll forman parte de una larga lista de celebridades que son tartamudas. Aunque, está claro, que este trastorno del habla no está reservado para las estrellas, entre el 1 y 2% de la población mundial es tartamudo. Si bien en Uruguay no hay números oficiales, el informe de Santiago Díaz indaga en la naturaleza de la tartamudez, sus causas, consecuencias, incidencia y tratamientos.
En Uruguay no hay números oficiales pero, por ejemplo, se estima que en Alemania tartamudean unas 800.000 personas. Otro dato interesante sobre este trastorno del habla es que el 75% de los tartamudos son hombres.
"La tartamudez se puede definir como un estado de sufrimiento debido a la manera de hablar de una persona, que se instala en su comunicación, y que tiene como consecuencia rupturas, tensas y frecuentes, tanto de sonido, como de sílabas y palabras. Esto perturba la fluidez verbal y es un problema en la comunicación y, por lo tanto, un trastorno en la salud", indicó la fonoaudióloga Rosa Quevedo, integrante de la policlínica de fonoaudiología del Hospital Pereyra Rossell y especializada en tartamudez.
La tartamudez es una dificultad que se origina en la etapa preescolar, cuando el niño está adquiriendo su lenguaje. Ese es un período en el que es bastante habitual encontrar vacilaciones, repeticiones de sílabas y palabras, titubeos...
"Pero hay circunstancias en las que puede aumentar ese tartamudeo y es cuando el niño se ve ante una situación que le pueda generar cierta inseguridad. Por ejemplo, una mudanza, un cambio de maestra, el nacimiento de un hermanito. En esos casos, el tartamudeo puede aumentar y si esto es interpretado por las personas que rodean al chico como patológico él comienza a reaccionar de manera negativa. Son reacciones de no aceptación y es cuando les dan indicaciones: `hablá con calma, respira profundo, pensá y volvé a empezar´. Pero el niño, imaginen, que esto es a los cuatro años y no se da cuenta del error. Lo que percibe es que habló mal o no habló como debería. El chico, entonces, se fuerza por lo que se supone que es hablar bien. Y así, si esto se repite, con el correr del tiempo se instala el cuadro que nosotros llamamos tartamudez", explicó Quevedo.
También le preguntamos a Quevedo si la tartamudez proviene de una falla orgánica o si tiene más que ver con algo psicológico: "Como casi todas las manifestaciones humanas no se debe a una única causa. Es el resultado del interjuego de factores orgánicos, psicológicos y sociales. Se cree que el niño puede nacer con cierta tendencia a tener más accidentes de la fluidez que otros, pero si no hay reacciones de parte del medio esto quedaría así. Lo social serían todas esas reacciones que van generando una imagen negativa de sí mismo con el hablante".
En cuanto al tratamiento que se recomienda, en la policlínica de fonoaudiología del Hospital Pereyra Rossell se hace un abordaje multidisciplinario que busca, entre otras cosas, integrar al tratamiento a la familia de la persona afectada por la tartamudez. Es importante que el referente familiar sea parte activa del tratamiento, explicó la asistente social del equipo que trabaja en el Pereira Rossell, Silvia Méndez.
"Primero teniendo presente que el referente es un protagonista del tratamiento, que tiene un papel fundamental tanto en la evolución, como en los retrocesos que puedan generarse. Nosotros trabajamos fundamentalmente a través de espacios grupales, en donde surgen muchas dudas, muchas emociones, cuestionamientos, miedos y expectativas. Todas cosas relacionadas con la dificultad y con qué puede pasar con ella", indicó Méndez.
Lo que permiten esos grupos es encontrarse con gente que vive el mismo problema, pero que al mismo tiempo lo afronta de otra manera. Esa diversidad aporta mucho y ayuda también a encontrar determinados procedimientos y a evacuar una cantidad de dudas, según Méndez. "Pero dudas en el espacio, no desde el poder, desde el esto es así. Desde yo soy el técnico y te digo que esto es de esta forma. La idea es poder, realmente, integrar todas las dudas que surgen en el grupo. Bueno, eso ha tenido consecuencias positivas en el tratamiento de los chiquilines".
Según Rosa Quevedo el tratamiento tiene un objetivo diferente a los tratamientos que se estilaba años atrás cuando se buscaba que el niño hablara bien mediante algunos ejercicios de respiración y de articulación: "Pero hoy en día, que se conoce más acerca de la dificultad, lo que nos proponemos es que el niño hable cómodo y que pueda eliminar toda la tensión. Los medios que utilizamos son el diálogo, el trabajo corporal y la capacidad articulatoria, de la cual el paciente siempre duda, por toda la historia que tiene, pero en realidad se sigue manteniendo intacta. Y, bueno, tareas para realizar en la casa, porque nosotros los vemos una vez por semana a los chicos".
En cuanto a cómo repercute esto en la interacción de la persona con su entorno, por ejemplo, cómo puede repercutir una burla es un tema fundamental. Porque las burlas suelen tener un efecto muy negativo para el tartamudo que aumenta su inseguridad y comienza como a aislarse, a hablar lo menos posible y, por lo tanto, a empeorar.
Empieza a aparecer el temor a la burla, al rechazo de los demás y eso dificulta mucho las cosas, indicó el psicólogo Alvaro Alcuri, quien también nos explicó cómo debe trabajarse el tema de la inseguridad: "Tratando que la persona, lejos de huir del temor, lo practique para amigarse con la experiencia de la cual huye. Cuanto más practica, menos miedo le da esa experiencia. En psicología hablamos de que nuestras conductas nos pueden acarrear tomatazos o aplausos. Oscilando entre la búsqueda del aplauso y el temor al tomatazo orientamos nuestras conductas. Tenemos que ayudar a las personas que tienen dificultades sociales a que no crean que les espera el tomatazo ante cualquiera de las conductas que no sean bien contempladas. A medida que vamos practicando, que nos vamos haciendo amigo de esas conductas, paradójicamente o, extrañamente, van desapareciendo. Por supuesto que no tenemos que olvidarnos de la ayuda de fonoaudiólogos. Pero, desde el punto de vista psicológico, es amigarnos con esas conductas que nos dan miendo y trascender el miedo, justamente enfrentándolo".
Alcuri contó que él ha tenido pacientes tartamudos, pero que él prefiere no trabajar sobre la tartamudez, sino con la personalidad en general: "Trabajo con la personalidad que está temerosa de enfrentarse con los demás. Son los otros y sobre todo, la fantasía de la sanción que los otros nos acarrearía. Los otros me van a castigar, los otros me van a echar, los otros se van a reír de mí, los otros me van a segregar. Ese es el miedo que tenemos que trabajar en la consulta".
Igualmente en la escuela evitar y enfrentar esa burla es muy complicado, por lo cual es muy importante el rol que juegue la maestra y los padres de los otros chicos. Pero lo que pasa es que en general hay mucho desconocimiento del tema y es natural que la gente se burle de lo que no es corriente.
Respecto a los progresos que se obtiene con el tratamiento, depende de cada persona, de cómo encare el tratamiento, de qué apoyo familiar tenga y una serie de otros factores. Pero, en general, se consiguen avances importantes.
"Las personas tienden a eliminar esa tensión acumulada, lo cual hace que los movimientos del habla se sintonicen mejor. Pueden hablar de manera más fluida y a su vez se elimina también esa tensión psíquica de todo tiempo estar pensando que uno se puede trancar, pueden tartamudear y equivocarse", indicó Alcuri.
Incluso, la tartamudez puede llegar a desaparecer por completo y esto tiene mucho que ver con el momento en que se consulta. Es decir, cuanto antes mejor y más posibilidades de éxito.
"En otros casos pueden surgir complicaciones. Esto se puede dar concomitantemente con otros problemas, como ser fobias o situaciones de violencia familiar. También puede pasar que el paciente pertenezca a otra minoría, como ser la minoría racial. Y allí aparece la discriminación por ambas cosas y aparece la burla por dos razones", explicó Quevedo.
El punto que remarca Quevedo constantemente es dejar un poco de decir cómo se tendría que hablar, olvidarse un poco de lo que nosotros creemos que es la manera correcta de hablar. No corregir, no exasperarse y dejar quede a poco el niño se vaya sintiendo cada más seguro y cada vez más cómodo.
Hablamos en primera instancia con Sandra, cuyo hijo es tartamudo. Ella se dio cuenta que algo no andaba bien cuando él tenía cuatro años. En ese momento pidieron ayuda y ahora, que ya tiene 12, se puede decir que ha tenido progresos muy importantes. Mejoró mucho, no se tranca tanto y si bien nunca tuvo problemas de aprendizaje, está claro que hay que respetar sus tiempos a la hora de hablar: "Hay que esperar que se lo detecten, después un año de psicóloga, porque creían que podía ser emocional, después un año para conseguir fecha, porque hay muchos niños con este problemas y pocos lugares en donde se pueden atender gratuitamente. El ahora hace tres años que está yendo al Pereira Rossell y eso ayudó mucho, a él y a nosotros. Le enseñaron como afrontarlo, porque están las burlas en la escuela, en el barrio, la impotencia de los padres, que quieren que él hable bien. De repente uno le dice que hable bien o le da una palmada, pensando que puede ser una manera de ayudarlo. Pero eso es un error y entonces los padres también necesitamos ayuda para aprender a tratar a nuestros hijos".
Sandra también contó cómo se hace para aguantar la bronca que provocan las burlas que iba sufriendo su hijo: "Es doloroso, porque tampoco uno no le quiere demostrar a su hijo, no quiere darle mucha importancia para que ellos no se aflijan tanto. Porque a uno le dan ganas de llorar, le da rabia, bronca, pero no podés hacer nada porque son niños los otros también... Ellos tampoco entiendes y es como que desde la casa hay que enseñarle a los hijos que no ser rían de los demás. Es como que habría que reeducar a la sociedad entera".
Sandra explicó cómo fue que su hijo aprendió a manjar las burlas: "Aprendió que todos tenemos problemas, que no es el único que tiene saltitos. Aprendió a relacionarse con los compañeros. El ahora lo toma de otra manera, está más preparado para defenderse. Y el dice: `no, mirá, vos también a veces tenés problemas´".
Por último, Sandra recomendó qué hacer a los padres cuyos hijos presentan este mismo problema: "No hay que tener vergüenza, lo principal es buscar ayuda para los niños, los padres y todos los que están a su alrededor. Aprender a ayudarles, no gritarles, no darles una palmada, no querer saber más que la medicina. Ellos estudian y son los que nos enseñan a nosotros a tratar a nuestros hijos. Hay que llevarlos, hay que tener constancia y saber que todas las semanas hay que dedicar determinado tiempo para ellos".
"Yo tengo conciencia desde los siete u ocho años, cuando estaba en segundo o tercero de escuela. Yo tengo un hermano que tiene este problema también y mis padres empezaron con él y después conmigo. Y con médicos empecé como a los 14 años más o menos. Me llevaron a un psicólogo en el Hospital de Clínicas, pero en aquella época era muy diferente que ahora, porque no había tantos conocimientos. Hoy se encara de otra manera la tartamudez, pero mis padres hicieron lo que pudieron, la verdad que hicieron lo que pudieron. Me acuerdo que te hacían hacer ejercicios, pero yo nunca tuve ninguna mejora en ese sentido. Con la doctora Quevedo sí, ella me ayudo bastante, me dio otro tipo de confianza y me llevó a unos grupos de apoyo en Buenos Aires, que fueron muy positivos. Pienso que no lo voy a superar nunca porque es algo que es parte de mí, es como una pierna o un brazo. Y por lo que yo veo, aunque el médico no te lo dice, no hay una cura definitiva. Son como paliativos, como que los vas haciendo a conciencia y te vas agarrando más confianza. Yo lo tomo como algo más positivo. En otra época era un trauma para mi, no me animaba a hablar mucho con la gente y estaba como cerrado. Hoy en día lo asumo, sé que es parte mía y que hay cosas peores, como ser mudo, que no podés hablar. Uno la va llevando. Yo la gente que conozco con este problema, por lo general son solitarios, se van aislando de la gente con el tema de no hablar en público y se van cerrando. Después es como una forma de vida, porque por más que superes el problema, vos ya sos así. Yo hago trabajos artesanales, trabajos manuales. En los estudios yo hice preparatorios y después no me animé a seguir facultad. Ya era complicado. En las profesiones en las que uno depende del habla como que se complica. Bueno, pero después estudié otro tipo de cosas, pero inconscientemente yo buscaba tareas que no dependieran del habla. Tengo épocas que me tranco bastante. Cuando ando muy nervioso o cuando tengo una discusión, que uno no se controla tanto y están los ánimos medio caldeados, ahí sí se me nota. Y ahí sí te das cuenta que la gente te mira con otra cara, porque te salís de lo normal, la gente lo nota y a vos como que te choca. No sé si es discriminación, pero a uno un poco le molesta. Para mí lo más importante es reconocer lo que uno tiene. Porque uno a veces trata de esconder el problema, con muletillas, con una cantidad de cosas, para que la gente no lo note. Y uno se está haciendo mal con eso, porque estás todo el tiempo pendiente de no tartamudear y buscando hacer que la gente no se de cuenta. En cambio si uno asume que es natural, que es normal y que es la forma de hablar que tiene, como que la va llevando mejor. Cuando te trancas, parás la conversación, empezás de vuelta y tratar de hacerte entender. Yo lo tengo asumido que esto, a no ser que haya un adelanto médico muy grande, lo voy a llevar para siempre. El tema es encarar, porque a veces por no hacer el ridículo o por vergüenza, te vas aislando y llega un momento que sos como un bicho, porque no hablás. A mi me ha pasado que la gente me pregunta por qué no hablo, ya sea en asambleas del liceo o en el trabajo, pero yo me quedaba callado por temor a hacer el ridículo y eso te va marcando en la vida. Cuando era más joven me hacía mucho problema para encarar una chica, por ejemplo. Lo mismo para ir a hablar por un empleo, pero en los últimos años he logrado mejorar mucho, gracias a la ayuda de la doctora y a los grupos, que son muy positivos. Hay casos que uno ve que son impresionante. Que uno dice: `pero al lado de esta gente yo soy Pelé, porque no pueden ni decir dos palabras juntas´. La verdad eso da lástima. Y a veces, yo que sé, estás hablando de un tema con alguna persona o con tu jefe y te pones nervioso, te trancás y se hace muy evidente. Ya te miran de otra manera. Pero bueno, es un tema que uno va a llevar de por vida y hay que superarlo", contó José, que ahora tiene 53 años y es tartamudo desde los siete u ocho años.