(Emitido a las 9.11)

EMILIANO COTELO:
Hoy viernes a las 10 de la noche comienza la segunda Teletón. Hace un año la primera de estas maratones televisivas fue un éxito rotundo, provocó una movilización popular impresionante y permitió recaudar más de 10.500.000 pesos.

Con aquel dinero ya ha empezado a construirse el primer Centro Nacional de Rehabilitación Pediátrica para niños con discapacidades neuro-músculo-esqueléticas.

¿Cuáles son las expectativas para este año? Vamos a conversarlo esta mañana con el doctor Amílcar Cagnoli, traumatólogo, que desde hace años viene trabajando en la organización de este proyecto.

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Doctor Cagnoli, ¿cuántos años hace que trabaja en este proyecto?

AMÍLCAR CAGNOLI:
Nueve años.

EC - Y vamos a dialogar también con el presidente de la Fundación Teletón Uruguay, el escribano Luis Barrios.

Antes que nada, recordemos qué es la Fundación Teletón, para qué fue creada en Uruguay.

LUIS BARRIOS:
Nosotros constituimos esta fundación con el objetivo de crear un centro de rehabilitación de nivel terciario para niños y jóvenes con discapacidades neuromotoras. Ése es el objetivo único de la Fundación: la constitución del centro, el equipamiento del centro y el mantenimiento del centro en el tiempo.

EC - Doctor Cagnoli, usted es el especialista en estas cuestiones. ¿Por qué es necesario este centro en Uruguay?

AC - En Uruguay hay una gran red de centros de rehabilitación de niveles primario y secundario, por eso insistimos en que el nuestro es de nivel terciario. Terciario no porque sea de tercera categoría, sino que es la primera categoría en una organización de rehabilitación. Hay consultorios de rehabilitación, de fisioterapia, hay instituciones que cuentan con equipos multidisciplinarios, como la Escuela Roosevelt, Jacobo Zibilz en Florida, APADISTA en Tacuarembó; hay otras instituciones que se ocupan de la problemática del discapacitado con apoyo desde el punto de vista laboral, jurídico y otra serie de cosas...

EC - O sea, que quede claro: no es que en Uruguay no se haga nada en esta materia, lo que ustedes están proponiendo es un diferencial importante, en definitiva un vacío, un complemento.

AC - Exacto, nosotros vamos a aportar algo que -creemos, junto con la doctora Laura Castellet- no tenemos en el país. ¿Qué es lo que no tenemos en el país?

EC - ¿Cuál es el vacío que pretenden llenar?

AC - Es la causa de que los padres de estos chicos muchas veces se van al exterior, a Buenos Aires, a Tampa, a Cuba o a San Pablo. Es aquella tecnología que desarrollan los médicos rehabilitadores, los fisiatras, apoyados por un equipo de traumatólogos, fisioterapeutas, terapistas ocupacionales, que no hay en el país y nosotros contamos con la única que se formó en Estados Unidos, que es la doctora Janine Arau. Ésa es una de las cosas, aportar la terapia ocupacional en su buen sentido. Pero además traer lo que se llama la biotecnología, es decir la ingeniería que se ocupa de los procesos de rehabilitación. ¿De qué se ocupa la ingeniería? De todo lo que es transporte, sillas de ruedas, asientos; el asiento es muy importante, un niño con espina bífida pasa 16 horas al día en un asiento. Un mal asiento, un asiento estándar, puede lesionar las partes blandas.

EC - Aunque parezca increíble, en Uruguay no existe un lugar donde se centralice la información a propósito de las tecnologías disponibles, por citar un caso, en cuanto a sillas de ruedas, sillas para el transporte de estos chicos. Ni siquiera se centraliza la información. Por supuesto, las dificultades para obtener ese tipo de apoyos son obviamente muy grandes.

AC - Tienen que hacerlo los padres buscando aquí, en Buenos Aires, en San Pablo, en el exterior los que pueden, y los que no pueden lamentablemente quedan sin esa información, sin ese conocimiento. Ésa es la realidad, por eso pensamos aportar eso, que el centro financie buena parte de esas cosas; es la única forma de que se democratice la rehabilitación.

EC - La rehabilitación empezaría por un diagnóstico.

AC - Exacto.

EC - ¿Cómo seguiría la atención a partir del diagnóstico?

AC - Lo que haría este centro -porque no podemos tratar a todos los niños del país- sería aportar eso que les falta a centros más pequeños, más chicos. El chico vendría, se haría un diagnóstico en un estudio multidisciplinario, con la terapista ocupacional, con los médicos rehabilitadores, un tratamiento en consultorio; se lo conocería en una palabra, se lo conscientizaría a propósito de qué es realmente lo que le falta en rehabilitación, lo que le falta a ese niño con una discapacidad. Con ese diagnóstico hecho, que lleva 15 días, 20 días, un mes, y con un inicio de tratamiento, se hace un programa; eso es lo que creemos que es muy importante y no existe, es decir el seguimiento en el largo plazo del niño, hacerle un programa a mediano y largo plazo y en coordinación con los centros que hay en Montevideo y en el interior, hacer un seguimiento coherente de esa rehabilitación. Hay muchos centros que centralizan esa actividad, pero muchos chicos van a un consultorio, van al consultorio de un traumatólogo, con una cartita van al fisiatra, con otra cartita van al fonoaudiólogo, y eso no da el resultado que debería dar. Aquí centralizaríamos eso, haríamos un programa, nos comunicaríamos con la gente que está en tratamiento directo de estos chicos y en forma coordinada llevaríamos adelante esa etapa.

EC - Escribano Barrios, hoy a las 10 de la noche comienza la segunda Teletón. ¿Cuál es el desafío? ¿Qué es lo que ustedes pretenden como contribución de la sociedad?

LB - El desafío nos lo ha impuesto la propia gente. El año pasado, un año muy complicado para el país, habíamos establecido una meta de 5.000.000 de pesos para iniciar un proceso de tres años de construcción del centro y recién después ponerlo en funcionamiento. La respuesta de la población uruguaya, la constatación de la solidaridad fue muy fuerte, en el programa se recaudaron 10.500.000 pesos, finalizado el programa se siguieron recibiendo donaciones y contabilizado todo, dinero, bienes y servicios... Se contabilizó 14.700.000 pesos.

EC - Casi se triplicó lo que ustedes aguardaban.

LB - Prácticamente se triplicó y eso nos aceleró el proceso de construcción; si mantenemos este nivel vamos a bajar los tres años a un año y medio, por lo tanto vamos a llegar a esta Teletón con un 40 por ciento de la obra realizada. Y pretendemos, vamos a poner como meta los 14.700.000, que fue lo que efectivamente se recaudó, pero establecemos como objetivo real de la Fundación 22.500.000, lo que nos permitiría terminarlo, equiparlo y comenzar a funcionar en agosto.

EC - Ya volveremos sobre eso. Pero me gustaría que Rosario, que está en las obras del Centro Nacional de Rehabilitación, nos contara qué es lo que ve, porque los invitados nos contaban que ya se está en el 40 por ciento de los trabajos. ¿Qué dices tú, Rosario?

Distintas tomas de las obras del Centro de Rehabilitación.

ROSARIO CASTELLANOS:
Ésa es la primera sorpresa que me llevé. Estuve aquí en el Prado en el mes de junio, en la zona de Carlos Brussa y rambla María Eugenia Vaz Ferreira, que es la que corre a lo largo del Miguelete, y esto era un cantero del paseo público. Entonces encontrarme con este avance de obra hoy fue toda una sorpresa. Como hablaban de tres años de plazo, voy a poder decir que se equivocan una vez más los arquitectos en el cálculo, pero en este caso por exceso. Hay 70 personas trabajando a todo ritmo en un edificio que ya tiene forma, que ya se puede adivinar plenamente cómo habrá de quedar.

Desde ya les digo que no se trata de ningún prisma demasiado geométricamente regular. Por el contrario, es un edificio que se va colando en este entorno de parque con diversos volúmenes que van avanzando en una y otra dirección y que tiene como gran protagonista a un gran techo inclinado por encima del conjunto. Precisamente en este momento se están colocando las chapas de cierre sobre unas grandes vigas curvas de madera. Con esto les estoy diciendo hasta qué grado ha avanzado esta obra, ya no solamente en su estructura, sino también en gran parte de su albañilería, con muros que ya están levantando, cerrando los distintos ambientes que conforman el sector administrativo, los consultorios, el gimnasio, la piscina, las salas de fisioterapia, perfectamente ubicables en esta recorrida, más allá de la lectura de un plano.

Les recuerdo que esta obra, que es un proyecto de los arquitectos Santiago y Ernesto Cagnoli, dos jóvenes arquitectos, y que está llevando adelante la empresa Tecsa, ocupa una planta de alrededor de 1.800 metros cuadrados, pero como tiene algún piso, alguna planta elevada, suma 2.200 metros cuadrados de construcción. E, insisto, va a gran ritmo. Si algún mérito podría meter yo, les quiero contar que a Santiago Cagnoli le enseñé a dibujar y tengo a Amílcar Cagnoli por testigo.

EC - ¿Es cierto eso?

AC - Es verdad.

EC - ¿Cómo fue que le enseñaste a dibujar?

RC - Yo trabajé muchísimos años en la firma Cagnoli, Valenti y Silva Montero. El padre, Ariel Cagnoli, era el arquitecto en ese momento; Santiago entraba en facultad, comenzaba a hacer sus primeras armas, y cuando llegaba algún concurso, por ejemplo, que sumaba gente a trabajar, me mandaban todos estos jóvenes estudiantes -con lo cual el estudio se volvía mucho más divertido-, a los cuales yo tenía que instruir, precisamente, en la técnica de la presentación de planos en un concurso.

EC - Así que también hay espacio para las anécdotas personales...

Escribano Barrios, usted nos decía recién que el objetivo en dinero para esta segunda Teletón es...

LB - En dinero van a ser 14.700.000 pesos, que es la cifra a la que la gente arribó el año pasado.

EC - Bien. Si se consigue esa meta, ¿qué es lo que se puede hacer?

LB - Se va a avanzar para terminar la obra, pero no nos va a quedar capacidad de atención. Por eso es que estamos apelando nuevamente a la sensibilidad y la solidaridad y decimos que vamos a lograr 22.500.000 pesos, que es lo que necesitamos para que en agosto el centro empiece a funcionar.

EC - Supongamos que se consigue esa cifra, esa segunda cifra, y en agosto de 2005 este Centro Nacional de Rehabilitación ya está operativo. ¿Cómo funcionará? ¿De qué manera están previendo el comienzo de las actividades?

AC - En este tiempo durante el cual hemos sido muy silenciosos -porque la forma de funcionamiento de la Fundación es mostrar hechos, no anticipar las palabras a los hechos, porque los hechos son los demostrativos- el equipo técnico que encabeza la profesora Laura Castellet, junto con todo un equipo de fisioterapeutas, fonoaudiólogas, terapistas educacionales, asistentes sociales y psicólogas, ha estado realizando el programa de atención. Hay varios programas, desde la atención temprana para la prevención de alteraciones en aquellos chicos que nacen con dificultades, hasta programas ya para el caso de constituirse parálisis cerebral. Eso está redondeado, falta todo lo que es el afinamiento de estas situaciones. Por supuesto, cuando sepamos que podemos inaugurar en agosto, en el mes de abril comenzamos a hacer el triage, es decir la selección de los pacientes que van a iniciar esto.

EC - Un par de datos para que el oyente termine de comprender ante qué "problema" estamos y cuál es la solución que se está buscando implementar. Dijimos que lo que se construye es un Centro Nacional de Rehabilitación Pediátrica para niños con discapacidades neuro-músculo-esqueléticas. ¿Cuáles podrían ser algunos ejemplos de las afecciones comprendidas?

AC - Por ejemplo, en un chico que nace con una asfixia en el parto se producen lesiones a nivel de los centros nerviosos centrales, eso produce alteraciones de movimiento, lo que se llama parálisis cerebral; chicos que, dependiendo del agravio que tengan, algunos caminan bastante bien, casi normalmente, y otros sencillamente están imposibilitados de caminar, algunos están en sillas de ruedas y otros en situación de cama, acostados, porque no pueden controlar los músculos del cuello. Eso es una lesión cerebral grave, parálisis cerebral.

Hay chicos que tienen problemas de cierre del tubo neural, es decir de la columna vertebral, que en la parte baja no termina de formarse y les da pérdida de movimiento a nivel distal. Esos chicos no controlan esfínteres y por lo tanto tienen que hacer todo un proceso urológico para mantenerse limpios, y lo mismo con en el recto y todo el control esfinteriano, que tiene que ser educado. Además no tienen movimiento en los miembros inferiores. La mayoría de estos niños son sentadores definitivos; otros, con ayuda -ahí viene todo lo es bioingeniería-, pueden desplazarse con aparatos.

EC - Son ejemplos, nada más, de las afecciones abarcadas.

AC - También el trauma de cráneo, que hoy día afecta a tantos chicos por accidentes de tránsito.

EC - En Uruguay cuesta tener números claros en esta materia, pero las estimaciones hablan de 28.000 niños y adolescentes que padecerían alguna de estas afecciones neuro-músculo-esqueléticas.

AC - Sí, son números que nos dan la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud. En nuestro medio no hemos podido ingresar a nivel de censo nacional para conocer cuántos discapacitados hay y qué tipo de discapacidad tienen.

EC - Obviamente este conjunto de niños y adolescentes tiene distintos orígenes socioeconómicos, distintas posibilidades de pago o no pago por estos servicios. ¿Por qué un centro como éste que se crea es una fundación, una institución privada? ¿De qué manera se van a atender las diferentes situaciones?

LB - Concretamente y justamente el hecho de ser una fundación, de no tener fines de lucro y nutrirse de los fondos que la gente vierte en el evento Teletón anual, nos va a permitir darles cobertura a aquellos niños y jóvenes que no tienen capacidad de pago y menos aun de acceder a este tipo de tratamientos en el exterior del país. Solamente aquellos que tienen capacidad económica suficiente pueden recurrir a centros como los de Estados Unidos, Cuba, San Pablo, Santiago de Chile, pero los niños y jóvenes que no tienen esa capacidad no pueden acceder a ese tratamiento. Eso es lo que va a proporcionar la Fundación Teletón a través de los eventos.

EC - O sea, habrá dos tipos de acceso a los servicios.

AC - Aquel que tenga capacidad de pago va a tener que pagar algo, porque eso va a permitir poder atender a más chicos sin capacidad de pago. Existen instituciones que envían pacientes al exterior, con las cuales generaremos convenios que permitan financiar el objetivo central de esta Fundación.

LB - Una aclaración. No es que el paciente saque el dinero de su bolsillo, sino que la institución que lo respalda se hace cargo de los gastos que la persona genera. En una palabra: el acceso es universal, el nivel de atención es igualitario para todos, el que no tiene capacidad de pago ingresa como tal, como si tuviera un carnet de asistencia, y en el caso de los que tienen instituciones detrás que los respaldan tendremos que hacer convenios con esas instituciones para que ayuden a solventar el mantenimiento del Centro.

EC - En particular con el Ministerio de Salud Pública, ¿qué coordinación existe?

LB - Con Salud Pública, con BPS; ya hemos iniciado conversaciones.

EC - Creo que va quedando más claro de qué hablamos cuando hablamos de este Centro Nacional de Rehabilitación impulsado por la Fundación Teletón, que da su segundo empujón en materia de recolección de fondos con la maratón televisiva que empieza esta noche. ¿Qué tipo de contenidos incluirá? ¿De qué manera se comunicarán ustedes con la población en estas 24 horas?

LB - El programa va a tener una estructura similar a la que tuvo el año pasado, con artistas invitados que van a venir a participar de un show televisivo, con testimonios de pacientes y familiares... no para exponerlos, sino para que todos estemos de cara a la realidad, que todos sepamos de qué estamos hablando, qué tipo de niños queremos atender en este Centro. Ése va a ser básicamente el contenido, con algunas sorpresas que todavía ni siquiera el Consejo Directivo conoce, la producción nos ha prometido sorprendernos con algo.

EC - Estas maratones televisivas no llevan el nombre "Teletón" por casualidad; ustedes, la Fundación Teletón Uruguay, coordinan, forman parte de un conjunto de fundaciones del mismo nombre que existen en América Latina.

LB - Exactamente. El propulsor de este evento fue Jerry Lewis en Estados Unidos. En 1978 Mario Kreuztberger, conocido por todos como "don Francisco", llevó el evento a Chile para apoyar a la Asociación pro Ayuda al Niño Lisiado, que tenía grandes dificultades económicas, y a partir de esa operación Teletón en Chile, que ya lleva 17 o 18 eventos, se empezó a generalizar en toda América Latina y hoy contamos con 13 países -el último en incorporarse es Uruguay- con este proyecto.

EC - Que no implica sólo la transferencia de know-how en cuanto a cómo realizar las operaciones de televisión que estamos viendo, que vimos el año pasado y que vamos a ver hoy, implica también transferencia de conocimientos en las disciplinas médicas y de rehabilitación que están en juego.

AC - Correcto. Nos vinculamos todas las Teletones a través de Oritel, que es la organización que nos nuclea, y a través de ella generamos los intercambios de conocimiento, de tecnología, experiencias, y los médicos empezamos a generar determinados protocolos de atención que se van a generalizar en toda América.

EC - Por último, ¿qué vías disponibles existen para recibir las donaciones?

LB - Nosotros queremos que la gente reciba un comprobante del dinero que pone y para qué lo pone. Por lo tanto las únicas formas posibles son ir a la Red Abitab, que va a estar abierta las 24 horas, ir a alguna de las 15 áreas automatizadas del Crédit Uruguay Banco, que va a contar con personal para asistir a la población...

EC - Usted acaba de decir que la Red Abitab va a tener abiertos sus locales durante las 24 horas de la Teletón.

LB - Exactamente.

EC - Y también en los locales automatizados de Crédit Uruguay Banco habrá personal para atender a quienes vayan a hacer donaciones.

LB - Exactamente. Y por otro lado hay algunos eventos que se han asociado con Teletón. El sábado en la noche no se va a suspender la etapa de básquetbol, pero todo lo que se recaude en los partidos que se jueguen en el Palacio Peñarol va a ser íntegramente vertido a la Fundación Teletón para este Centro. Va a haber un espectáculo de rock desde las 0 horas del día 4 en adelante en el Sala Teatro Moviecenter, que nos ha cedido la sala, al que invitamos a todos los jóvenes y a quienes quieran participar; las invitaciones ya están disponibles en la Red Abitab. La tarjeta Convergia ha sacado una tarjeta Convergia Teletón que se vende también en la Red Abitab, que va a verter todo lo recaudado íntegramente a la Fundación Teletón. Y hay un discador de páginas web que se puede bajar accediendo a teleton.org.uy que va a verter al evento todo lo que recaude.

EC - ¿Y para los uruguayos que están en el exterior que, supongo, van a querer contribuir también?

LB - Tenemos establecido un par de vías: Western Union ya está habilitado para recibir donaciones para el evento; y por otro lado en nuestra página web, teleton.org.uy, se puede acceder a links de tarjetas de crédito que también recibirán donaciones.

Notas relacionadas:
Centro pediátrico impulsado por Teletón comienza a concretarse. Entrevista con el tesorero de la Fundación Teletón, Germán Rossi. (12.05.2004)

La sociedad respondió y habrá un Centro de Rehabilitación infantil. Entrevista con los doctores Amílcar Cagnoli y Laura de Castellet tras la primera Teletón. (01.12.03)

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Transcripción: María Lila Ltaif Curbelo
Edición: Mauricio Erramuspe